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近日，由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心主辦，羅氏制藥中國支持的血友病疾病認(rèn)知公眾宣教活動在北京舉行。該活動旨在呼吁社會各界關(guān)注血友病兒童群體，推廣和普及血友病預(yù)防治療理念，共同為患兒撐起“心靈防護(hù)傘”，幫助他們樂享自由童年，暢想未來美好的生活。

活動現(xiàn)場，不僅有血友病兒童現(xiàn)場作畫，更有由血友病兒童組成的紅蘋果合唱團(tuán)現(xiàn)場表演，他們和到場的近百位血友病兒童及患兒家長一起跟著康復(fù)訓(xùn)練老師學(xué)習(xí)安全鍛煉的技巧。

血友病是一種由凝血因子缺乏而導(dǎo)致凝血障礙的遺傳性疾病，如臨床上較為常見的A型血友病就是缺乏凝血因子VIII。血友病的發(fā)病群體以男童為主，這些孩子出血后往往血流不止，有人形象地稱血友病患者為“玻璃人”。定期注射凝血因子成為血友病治療的主要手段，但是約有10%-30%的患者在治療后會產(chǎn)生抗體FVIII抑制物。抑制物的存在導(dǎo)致患者治療的有效性降低，出血風(fēng)險變高。相比沒有凝血因子VIII抑制物的患者，體內(nèi)產(chǎn)生抑制物的患者死亡風(fēng)險將會上升70%，這些患者將面臨極大的治療挑戰(zhàn)。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心吳潤暉教授表示：“血友病按照癥狀輕重以及凝血因子的活性水平，分為輕度、中度和重度。當(dāng)凝血因子濃度小于1%，即為重度血友病。重度患者時常會發(fā)生肌肉或關(guān)節(jié)出血，通常是自發(fā)性的且沒有原因，每周可能出血一至兩次。這些患者必須要在出血前定期注射凝血因子，這就是國際上推薦的預(yù)防治療方案。但面對抑制物的患兒，注射凝血因子也往往達(dá)不到治療效果。”

2018年，首個非因子治療、合并抑制物的藥物艾美賽珠單抗在我國獲批上市，它是目前首個可每周一次進(jìn)行皮下注射的預(yù)防性治療藥物。它可顯著降低成人、青少年和兒童患者的出血率，讓零出血治療目標(biāo)變?yōu)榭赡堋?/p>

對此，吳潤暉教授談道：“艾美賽珠單抗作為非因子治療藥物，與常規(guī)注射凝血因子完全不同。最新研究表明，即使對于伴有抑制物的患者，出血風(fēng)險都大大降低。無論是12歲以上的患者還是12歲以下的患者，在經(jīng)過艾美賽珠單抗一周一次皮下注射的預(yù)防性治療后，出血風(fēng)險大幅降低，其零出血率可以分別達(dá)到62.9%和77%。對兒童患者而言，一周一次皮下注射與以往的一周多次靜脈注射相比不僅能省時更能減少注射的痛苦，接受常規(guī)預(yù)防性治療的他們可以和正常孩子一樣嬉鬧玩耍，快樂生活。”

北京血友之家罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人關(guān)濤介紹說，目前北京登記的血友病患者有千余名，其中18歲以下中重度血友病兒童大約有300名。隨著我國醫(yī)療保障體系不斷完善，創(chuàng)新藥接連出現(xiàn)，希望這些新藥能夠盡早納入醫(yī)保目錄，幫助面臨無藥可用的患者。(記者 鳳凰)