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已經(jīng)多久沒有抬頭看看星空，宋明海記不清了，大概是從孫女桐桐(化名)確診自閉癥那天起吧。

自閉癥，又稱孤獨癥，是一種發(fā)育障礙疾病，也是世界范圍內(nèi)的醫(yī)學(xué)難題。一百個自閉癥患者，就有一百種不同，不過他們都存在社會交往障礙、人際交流障礙或刻板重復(fù)的行為方式。

“星星的孩子”和不甘心的家長

人們稱這個特殊群體是“星星的孩子”，人們更愿意相信他們在某個領(lǐng)域天賦異稟，就像影視作品呈現(xiàn)的那樣：可能成為藝術(shù)家，或是科學(xué)家。但事實卻是，他們中的很多人直到成年，生活都不能自理。在同齡人步入校園的年齡，他們還不會叫“爸爸”“媽媽”。

兩年前，桐桐3歲時，宋明海察覺到孫女的不對勁：只會說簡單的疊音詞，情緒容易失控，大小便無法自理……一家人前往甘肅省婦幼保健院，在基因檢測、染色體篩查和評估后，醫(yī)生診斷：孩子發(fā)育遲緩，有自閉癥傾向，建議盡早開始干預(yù)訓(xùn)練。

宋明海覺得天塌了。

他曾是一名小學(xué)音樂老師，在講臺上站了半輩子，也要強(qiáng)了半輩子。他想不通：“怎么會是這個病？怎么能是這個病？”

接受事實，是自閉癥患者家庭的第一課，很多父母用了數(shù)年時間。他們總是說，“我的孩子只是比別人慢一點，只是沒別的孩子聰明，他沒有病……”

干預(yù)訓(xùn)練 合力拉開沉重的門

宋明海明白，孩子的成長容不得耽誤。桐桐的父母因為孩子的病情產(chǎn)生分歧，夫妻感情破裂。爺爺撐起快要垮掉的家，帶著孫女和全部積蓄，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)來到蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心，尋求專業(yè)幫助。

這家機(jī)構(gòu)成立于15年前，專注于自閉癥兒童篩查、評估及早期干預(yù)，現(xiàn)有50多名自閉癥兒童在這里接受干預(yù)訓(xùn)練。

從白天到晚上，這里的課堂并不安靜。語言、認(rèn)知、感統(tǒng)、生活自理、餐桌禮儀，課表滿滿當(dāng)當(dāng)，每一節(jié)課都是對老師、家長體力和耐力的極限挑戰(zhàn)。

小隔間里，特教老師抻著脖子，大聲重復(fù)簡單的指令，努力看清孩子的每一個眼神變化。家長擠在一旁的小凳上，片刻不敢離開，怕錯過孩子的反應(yīng)，更怕孩子突然情緒失控。

“就像是合力拉開一道沉重的門，我太想看看孩子的世界，更想讓他看到我的世界。”一位家長這樣形容。

在外人看來，這里的快樂和悲傷總是來得猝不及防。前一秒，老師還因為孩子成功完成一個拍手的動作，興奮地眉飛色舞；后一秒，辦公室里就坐著情緒崩潰在抹眼淚的父母。

“這是一條終身干預(yù)的路。”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心特教老師王彥芝說，“我們能陪家長這前幾年，后面的‘硬仗’一個接著一個。”

從教15年，特教老師丁強(qiáng)不忍回想那些放棄訓(xùn)練的孩子。“孩子的成長是螺旋式的，有的會原地踏步很多年。沉重的經(jīng)濟(jì)和心理壓力下，并不是每個家庭都能堅持下來。”

對宋明海來說，堅持很難，但他不敢放棄。最絕望的日子里，他仍每天鍛煉身體，不敢放松，更不敢倒下。

“你若不愈，我怎敢老去？當(dāng)我老去，誰能來照顧你？”

宋明海揉了揉眼睛，望向窗外。“如果可以，我希望我能比孫女多活一天。多活一天，就能多陪伴她一天。”

雪中送炭 救助費給家長解壓

2019年，五彩鹿自閉癥研究院組織醫(yī)學(xué)、教育、社會學(xué)等領(lǐng)域?qū)＜夜餐帉憽吨袊蚤]癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅲ》，報告顯示中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童有200多萬人，并以每年20萬人的速度增加。

記者了解到，自2018年起，我國逐步建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，將孤獨癥兒童的基本康復(fù)訓(xùn)練納入救助范圍，給予不同程度的經(jīng)濟(jì)支持。各類自閉癥康復(fù)和特教機(jī)構(gòu)也應(yīng)運而生，專業(yè)師資隊伍正在成長。

去年，桐桐申請到每年兩萬元的康復(fù)訓(xùn)練費，這筆錢如同雪中送炭。因前期訓(xùn)練效果良好，她現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入幼兒園隨班就讀。宋明海覺得壓在胸口的石頭終于挪開了一點點。

據(jù)蘭州市殘疾人聯(lián)合會數(shù)據(jù)，2020年共有186名自閉癥患者申請到了康復(fù)救助經(jīng)費，在定點康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)服務(wù)。

“也許，自閉癥孩子永遠(yuǎn)無法像普通孩子一樣融入社會，享受人生，但只要他的今天比昨天進(jìn)步一點，社會的今天比昨天包容一點，家長的努力就是值得的。”蘭州欣雨星兒童心理發(fā)展中心創(chuàng)辦人張莉說。

星星本不該孤獨，因為有月亮的守護(hù)。對于像桐桐一樣的自閉癥患者家庭，前路雖然漫漫，但終于不再是一個人的戰(zhàn)斗。