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中國網財經2月27日訊(記者 杜丁)2月28日是國際罕見病日，今日，《中國多發性硬化患者健康洞察藍皮書暨2021中國多發性硬化患者生存質量報告》在京發布。

大量患者緩解期不治療

據介紹，2021版“二期調研”在2018版“一期調研”的基礎上追蹤了部分患者的生存現狀及治療現狀，分析患者在診療情況、疾病負擔、生活質量、緩解期治療等方面的詳細數據，并對患者最近兩年的疾病發作情況、是否進行了疾病修正治療進行了對比。

調研顯示:患者對疾病認知不足，發病至就診的時間超過1年，平均確診時長超過兩年；除復發住院患者外，定期隨診的患者不足一半，大量患者緩解期不治療。

另外，患者規范化隨訪情況亦不容樂觀。除復發住院患者外，定期隨診的患者不足一半。“多發性硬化在早期復發緩解階段，如果控制不好的話就可能會進入到疾病進展階段。同時，后續診斷、治療及隨訪的不足將會直接導致患者疾病的高復發率。”北京協和醫院神經科徐雁教授呼吁，多發性硬化的長期管理一定要定期隨訪，要了解用藥的安全性并及時根據患者病情的進展情況進行調整和評估，并通過規范化治療更好的控制患者疾病病情。”

資料顯示，多發性硬化是一種復發性、致殘性的中樞神經系統自身免疫性罕見病，很多患者不斷經歷復發緩解的過程。目前，多發性硬化患者的治療以急性期治療和緩解期治療為主。急性期多采用短療程大劑量糖皮質激素沖擊療法來減輕急性發作癥狀。緩解期以控制疾病進展，預防復發，從而延緩殘疾進展、提高生活質量為主要目標，稱為疾病修正治療(DMT)。

2018年，隨著用于治療復發型多發性硬化的口服用藥(特立氟胺片)在中國上市，中國多發性硬化口服疾病修正治療時代正式開啟，DMT治療可有效降低患者臨床復發頻率并延長緩解期時間。

醫生和患者對疾病修正治療重視程度不夠

調研顯示，雖然DMT使用率較一期有所提高(18% vs 10%)，但距離歐美國家仍有較大差距，存在大量患者緩解期不治療的現象。北京協和醫院神經病學系主任崔麗英教授表示，從報告結果可以看出，醫生和患者對疾病修正治療重視程度不夠。“未來，我們要醫生、患者兩手抓。一方面要對醫生進行疾病教育，加強對疾病的認知，要讓更多的醫生掌握多發性硬化疾病的診斷和治療，尤其是是要重視疾病修正治療；另一方面要對患者加強科普，讓患者也了解疾病的發生發展過程，讓患者也能重視到緩解期治療的重要性，督促患者定期隨診。如果多發性硬化患者能夠早期診斷、早期治療，并在緩解期進行規范化的疾病修正治療，必將降低致殘的發生率，給患者帶來更好的預后。”

據了解，隨著2018年5月中國《第一批罕見病》目錄的發布及近年來國家政策對罕見病治療領域的支持，越來越多的罕見病走進了公眾的視野。中國罕見病聯盟理事長李林康表示，目前在提升醫生診療能力方面主要有兩項重點工作，一是通過國家衛生健康委員會組建的324家罕見病診療協作網開展全國范圍內的線上線下培訓；二是通過建立罕見病單病種學組來調動這個學科醫生們學習的積極性。

中國醫療保健國際交流促進會神經病學分會秘書長宋海慶教授指出，提高罕見病診療水平，完善罕見病患者保障政策，是全球性的問題。“我國罕見病正迎來劃時代的變革，政府出臺了多項針對罕見病群體的利好政策，加速了我國罕見病領域的快速發展。未來，我們也將聯合相關學會和協會、醫療專業機構及相關專家在多發性硬化領域和其他罕見病領域繼續開展對口項目，包含醫生及患者教育、學科建設等，為多發性硬化及我國罕見病防治事業繼續貢獻力量。”

賽諾菲健贊中國區神經科學業務負責人陸世巍先生表示，作為罕見病診療領域的引領者，將繼續與多方攜手，通過標準化診療、多方共付等機制，推動罕見病診療領域及治療可及性的提升，真正解決患者在用藥和治療上的痛點。