作者｜米利暗 編輯｜閆如意
如果可以將你的生命延長6年，但代價是肉體痛苦和精神煎熬。
你會愿意嗎？
(資料圖片僅供參考)
作家巴金，人生中的最后二十年都在和各種各樣的疾病抗爭。
尤其是最后的六年，因為害怕感染，巴金一直生活在玻璃罩子里，連家里人都不能輕易探視。
每天食物通過鼻飼管，直接打進他的胃部。
這根胃管每兩個月需要更換一次，他每次都被嗆得滿臉通紅。
由于長期插管，嘴合不攏，巴金的下巴還脫了臼，最后只能在喉嚨上鉆一個洞，把氣管切開，用呼吸機維持。
〓 圖源：網絡
巴金活得很辛苦，就這樣他在病床上煎熬了整整六年。
在偶爾能夠跟外界溝通地間隙，他告訴身邊的人：“長壽是對我的折磨。”“我是為了你們活著。”
只因為，“每一個愛他的人都希望他活下去。”
周圍人的愛固然濃烈，但也不免有些殘忍和荒誕。
難道人活著，真的只要心臟還在跳動就好了嗎？
上個月，一位女士在深圳提前為自己最后的時光做出了安排。
她簽署了一份預囑文件，要求醫院在她生命最后的階段，放棄一切無謂的搶救。
讓她得以體面、有尊嚴地離去。
〓 圖源：深圳衛健委
今年6月，深圳立法通過了“預囑”條款，這是我國第一部承認“預囑”合法性的地方法規，從明年1月1日起，這位女士簽署的預囑文件，將正式受到法律保護。
這意味著，到了不可挽回的時候，醫院必須尊重患者的意愿，對患者做或不做創傷性搶救。
每年，全中國有500萬人需要面對“插管還是放棄”的生死抉擇。
他們每一個人臨終前的經歷，常常都混雜著一般人難以忍受的痛苦，和一個家庭的血淚。
活著，比死去還要痛苦
對于很多臨近人生終點的人來說，活著的每一天都痛不欲生。
“不得好死”是一句罵人的臟話，卻也是很多癌癥病人不得不面對的現實
——因為直到去世前一刻，他們都備受癌癥疼痛的折磨。
蝕骨癌痛，到底是種什么樣的痛法？
“比生孩子還痛”“像小刀在摩擦骨頭”
“吃飯的時候也會經歷癌痛，當一粒米進入嘴巴的那一刻，癌痛便開始了，就像吃進去的不是米，是針，針到哪，痛到哪。”
如果按等級劃分，癌痛常常可以達到最高的10級疼痛。
10級的痛，就像是順產分娩和被開水燙傷。
唯一不同是，開水燙只是一瞬間，分娩也總有結束的時候，癌痛卻可以持續不斷出現幾個小時、幾天
——你永遠不知它什么時候來，不知什么時候走，還常常在深夜爆發，有的病人連續三、四個月都無法安眠。
為了緩解疼痛，有的癌癥病人甚至不惜自殘。
四川腫瘤醫院報道過這樣一個案例。
“住院期間家屬發現患者整晚一動不動，頭上汗珠直冒。掀開被子才發現，患者偷偷用水果刀劃傷了自己身體多個部位，鮮血都快浸滿了床單。難以承受癌痛，患者不惜用刀劃傷自己來抵消疼痛感。”
任憑意志力再堅強的人，都可能被癌痛折磨得毫無活下去的欲望。
〓 紀錄片《生命里》
正是如此，我國有25%的癌癥患者都有重度抑郁，癌癥患者的自殺風險，也是其他人的4倍。
“安樂死”在我國及世界上大多數國家都不合法，但患者一心求死的悲劇卻從未停止。
1986年陜西漢中，中國發生了第一起對簿公堂的安樂死事件。
事情發生的那天晚上，癌癥患者夏素文因為疼痛在住院部三樓哀叫了一整夜。
醫生為她打了10毫克安定也還是呻吟不止，她拼命用頭撞墻。
夏素文兒子和女兒跪在醫生蒲連升面前央求他：叫我媽早點走吧！
于是蒲連升開了處方，上面寫著：家屬要求安樂死，并要求夏素文的女兒和兒子都簽上自己的名字。
實習生給患者注射了復方冬眠靈后，她終于安靜地上路了。
三個月后，由于夏素文的大女兒告密，醫生蒲連升被抓進了監獄。
經過6年的審判，醫生蒲連升被抓了放，放了抓。雖然最終被判無罪，但這6年的拉扯，他耽誤了工作，失去了職業發展的機會，也不斷被迫和家人分離。
而這起“安樂死”事件也成了孤例，此后再也沒有醫生敢因為“一時心軟”而協助病人安樂死。
17年后，夏素文的兒子也患上了胃癌、哮喘等多種疾病。他向醫院請求安樂死的時，遭到了拒絕。
最后只能在絕望和痛苦中掙扎死去。
無法求助醫生，患者便只能讓親人協助自己，然而他們自己尋求的解脫方式，卻往往比在醫院更為凄慘。
2017年，江蘇句容，一位名叫吳芳的女子罹患宮頸癌，癌細胞已經擴散全身，她每天被癌痛折磨得肝腸寸斷。
于是她決定喝下一瓶毒藥自我了結，結果因為癌癥轉移到胃腸，毒藥一下肚，就全吐了出來，甚至不需要去醫院洗胃。
她實在受不了痛苦，求丈夫幫自己解脫。
丈夫找來一位做貨車司機的朋友，準備開車撞死妻子。第一次撞上去，吳芳沒有咽氣，于是貨車司機又開車再次碾壓……
幫助吳芳解脫的丈夫和貨車司機，因故意殺人罪，雙雙被判刑。
類似的人間慘劇，層出不窮。
2016年，河南鄭州，一名高位截癱的警察，脖子以下全部失去了知覺。用嘴含著鉛筆在網上聯系上了一位“殺手”，他要求對方殺死自己，報酬是7萬元人民幣。
當“殺手”把他帶到賓館捅了他十幾刀，當他整個人躺在血泊中時，他喊出了一聲“救命”……
送回醫院搶救后，他成了昏迷不醒的植物人，而“殺手”也因故意殺人入獄。
〓《無名之輩》任素汐扮演的角色高位截癱，一心求死
2017年，浙江臺州，一位冷姓婦女患有系統性紅斑狼瘡等多種疾病，長期臥床不能自理，她多次央求親人為自己購買老鼠藥。
那天，她當著全家人的面喝下老鼠藥，丈夫、女兒、女婿三個人圍在她床前大哭。
但喝下老鼠藥之后，藥效并未立即發揮作用，病人的腦子還很清醒，兒子便載著她，漫無目的地地在街上轉悠。
等他把車子停在路邊，回頭再看時，發現母親已經過世……
隨后三個人被逮捕，被檢方公訴。
無窮無盡的疼痛、臥床不能自理、失去人身自由，讓這些臨終病人沒有了活下去的意義。
他們的健康狀況讓他們沒法自如、快樂地活著，在如今的道德和法律框架下，卻也不能沒有痛苦的死去。甚至死后，還要連累親人遭受牢獄之苦。
他們每一個人的故事，都是徹頭徹尾的悲劇。
死亡還是生存，自己無權決定
對于“拔管還是治療”的選擇題，如果放在自己身上，或許很多人的答案都是果斷放棄。
然而，如果主角不是你自己，而是至親呢？
當我們要為他人的生命負責的時候，問題將變得更加棘手和艱難。
在至親彌留之際，家庭成員之間對于“插管還是放棄”的分歧，足以撕裂任何一個美滿的家庭。
作家瓊瑤的丈夫病危，瓊瑤主張放棄，而繼子女卻主張插管治療，兩邊的關系幾近破裂。
瓊瑤認為，讓丈夫沒有意義地活著毫無必要，延長的不是他的壽命，而是他的痛苦。
荒誕的是，正是孩子對父母的愛，成了丈夫“自然死亡”的阻力。
瓊瑤作為伴侶，決策的地位頗為尷尬，最后為了不讓繼子女傷心，瓊瑤做出了讓步。
在丈夫插管當天，她趴在丈夫身上哭著跟他說了上百次對不起。
繼子女的心情也并非不能理解。
畢竟，在中國，讓老人繼續活著，不惜一切代價搶救，為老人付出高昂的icu醫藥費，某種程度上就代表著“孝順”。
知乎上有一個問題“在醫院重癥監護室，發生過哪些令人心寒的事情？”
有1.6萬人點贊了博主@槿年 的回答：
明明醫生都已經告訴說肯定救不活，花再多錢也沒用，不如早走早解脫。
但總會有看客跳出來說：“為了一點錢，就要親爹親媽去死。”
要是對于一天7、8千的開支實在負擔不起準備放棄，看客們又出現了：砸鍋賣鐵也要救，明明還有房子沒賣，不救就是沒有盡全力，都是在找借口！
最后等待家屬的，不過也還是人財兩空。
預囑推廣協會的發起人之一羅點點，曾有過精辟的總結：“人在ICU，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，最后‘工業化’地死去。”
有統計顯示，人一生的積蓄75%花在了最后幾天的ICU病房。
作為家人，為了愛、為了責任、為了心中的愧疚、為了不落人口實，我們往往選擇讓親人麻木而無奈地繼續活著。
可是對于本人而言，這一切難道不是另外一種殘忍嗎？
紀錄片《生命里》的一位在安寧病房工作的護士說：
“其實病人有時候活得很辛苦，他們為家屬而活，或者為整個大的醫療環境而活，其實他們到了最后一刻，都沒能為自己的生命做主。”
生命的最后一刻，也不能為自己做主，這是何等的悲哀啊。
著名的美國特麗·夏沃案則更加荒誕了。
1990年，這個叫特麗·夏沃的女子突然心臟停跳，大腦嚴重受損，被診斷為植物人。
家里人和醫院想盡一切辦法喚醒她，卻都徒勞無功，因為她的大腦已經有82%的區域收到了不可逆的損傷。
8年后，特麗的丈夫向法院申請為她拔管，終止生命，得到了法院的支持。
但特麗的父母卻強烈反對，認為特麗依然有意識，迅速提起上訴。
2001年，醫院第一次拔掉了特麗的飼管。然而幾天后，由于瑪麗父母的上訴，拔掉的管又被插回來了。同樣的糾纏，持續了整整7年，經歷了14次上訴，無數的請愿、聽證會之后，瑪麗又遭遇了第2次拔管后又插管。
丈夫與父母均有相當龐大的支持者，當時的美國總統布什也參與到案件中。
最終，在法院的支持下，特麗終于在2005年第三次拔管13天后死亡。
這15年里，可憐的特里成了每個人對“安樂死”這件事觀念的角力武器。大家吵得熱火朝天，而作為故事真正的主角，她卻空洞、無知覺地懸置在這個世界中，荒謬地等待著世人對自己的處置。
同樣的事情也發生在法國植物人文森特·朗貝爾身上。
車禍后，文森特成為了植物人，妻子和他的6個兄弟姐妹支持拔管，父母和另外兩個兄弟姐妹卻主張讓文森特留下來。
文森特的父母認為，兒子只是殘疾而不是絕癥，不應該拋棄他。
而且如果停止進食，兒子就是被活活餓死的。這是21世紀，不可想象的事。
隨后文森特父母公布了一條視頻，他們在文森特旁邊播放母親呼喊他的聲音，文森特的眼珠明顯還能轉動。
這則視頻引發了許多公眾的同情，大家的指針又開始轉向支持文森特的父母。
隨即主治醫生站出來譴責這則視頻，認為這是操縱文森特拍攝出來的，根本不能反映文森特的實際狀況。
事實上，哪怕在文森特耳邊播放電話號碼，他也會做出這樣的回應。
此時的文森特，沒有任何治愈的可能，沒有好轉，也沒有任何快樂。
兩邊的親人為這件事爭執了多年，搞出了無數鬧劇，插管又拔管，兩邊慪氣火藥味十足，社會上的人也選邊站，為了文森特的去留激烈抗議。
直到11年后，文森特才終于得到了解脫。
但卻從來沒有人知道真正的主角，文森特的想法。他就在人群對安樂死的討論中，被當成兩方觀念爭鋒相對任意操縱，任意打扮的人偶。
在文森特案件過后，法國關注生前預囑的人數上漲了20倍。
畢竟，誰都不敢保證，意外和死亡來臨的時候，自己是不是頭腦清醒，是否能夠為自己的死亡做出選擇。
插管還是放棄，對于家人來說選擇太過沉重，但是如果自己提前表明了態度，或許能讓一切都變得簡單。
如果不能決定出生，請讓我決定自己的死亡
實際上，每年兩會都有代表提出“安樂死合法化”的提案。
每一次，也都會在網上掀起一陣討論安樂死的高潮，支持者的聲量不容忽視。
然而，對待安樂死，“合法地剝奪另一個人的生命”，任何國家都只能慎之又慎。
遲遲不能入法的原因，正如這條超過兩萬人點贊的評論所說：
在技術和操作上，怎樣才能保證不是“被自愿”呢？
安樂死，決不能淪為謀殺、操縱他人生命的溫床。
而在安樂死合法化暫時不可能的前提下，預囑與安寧病房的組合，幾乎是當下絕癥患者及家屬，相對圓滿的選擇。
安樂死的口子不能輕易開，但是把臨終前的痛苦，降到最低，讓人有尊嚴地離開，還是可以做到的。
神志清醒的時候立下預囑，要求不做創傷性搶救，只是使用藥劑緩解疼痛。
把死亡當做一個必經的旅途，既不加速，也不延緩它的進程，在安寧與平靜中為自己的一生畫上句號。
“每個人都不能決定自己的出生，但如果能決定自己的死亡，也是一種尊嚴的體現。”
預囑，最了不起的地方就在于，把這個決定權還給了患者本人。在自己清醒的時候就把一切安排妥當，做出人生的最后一次決定，自己對自己負責。
現代醫學的厲害也是殘忍之處正在于，復雜的人工設備可以把病人滯留在死亡的進程中，把這個進程延緩，甚至上十年。
只要家屬愿意燒錢，病人便可以長久地“活著”，心臟依然在跳動，只不過無法表達、不能動彈，空虛而空洞。
電影《血觀音》里最后孫女為了報復自己的外婆，在她病危之際，湊在她耳邊，說了一句話：
“你一定要長命百歲，萬年富貴”。
活著，卻比死了還要難受，卻要讓你行尸走肉活上百年。
人世間，實在沒有比這更惡毒的詛咒了。
參考資料：
1. 都市快報 2019-01-15《丈夫、大女兒、大女婿看著她服下老鼠藥！浙江“安樂死”案承辦法官首次披露庭審細節》
2.健康時報 2018-12-07 《每年約500萬人臨終，生命最后，生死由誰做主？》
3.公眼觀察 2019-03-08 《4名中國人的殘酷死亡：關于安樂死，你想知道的都在這了》
4.澎湃 2018-04-28《馬上評｜“患癌女找人撞死自己”案落錘，是時候談談尊嚴死了 》
5. 四川省腫瘤醫院 2021-10-20 《 癌癥病人自述：我真的不想活了，真的太疼了！癌痛到底有多痛？》
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