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記者/李鵬亮

編輯/盧伊

(相關(guān)資料圖)

“二舅”的苦難已經(jīng)被討論了三天。因為“隔壁村的醫(yī)生一天在他屁股上打了四針”，二舅成了殘疾，他的左腿總是彎曲著，走起路來像一張拉不開的弓，左手拄著拐，抬著左腳，佝僂著前行。

28歲女生周奇奇在“二舅”彎曲的左腿上看到了自己。

她也是在小時候被打屁股針后，出現(xiàn)了腿部缺陷，她雙腿都有不同程度的外翻，“外八，長短腿，跑起來像只青蛙?！睆男〉酱?，她經(jīng)常被模仿和嘲笑，以至于不敢跑步，每次走路都要刻意注意走路的姿勢，喜歡的裙子也很少敢穿出來。

直至長大，她才弄清自己的情況屬于一種“臀肌痙攣“的病。

視頻中稱，“二舅”屁股上打了四針后就成了殘疾。視頻中可以看到，其左腿有明顯的外擴和歪曲。（視頻截圖）

這是一種會造成下蹲困難、蛙式腿、步態(tài)異常等的疾病，多發(fā)于兒童，病因尚不完全明確，但普遍認為與臀部反復(fù)多次接受肌肉注射有關(guān)。據(jù)2013年央視報道估算，我國約有100萬臀肌痙攣患者。

周奇奇覺得自己是更幸運的“二舅”。她在去年偶然得知臀肌攣縮，后通過手術(shù)，目前雙腿已基本恢復(fù)正常。經(jīng)歷二十多年的嘲笑之后，她終于可以放松自然地走在路上。

但現(xiàn)實中，還有很多人像“二舅”一樣沒能得到治療，“你以為‘二舅’是特例，但在那個缺醫(yī)少藥的農(nóng)村，這樣的事故或許有很多。”

腿壞了以后，在嘲諷聲中長大

“你跑步好奇怪啊，怎么像青蛙跳一樣？”這是周奇奇印象中最早得到的嘲笑。那時她在上小學(xué)，本來在放松地跑步，但忽然聽到同學(xué)發(fā)問。

因為打屁股針，她出現(xiàn)臀肌攣縮，走路會外八，還有一點長短腿，雙腿大概相差一厘米，這都讓她的跑步姿勢變得奇怪。

在那之后，開始有同學(xué)模仿她，嘲笑她，而她再也沒跑過步。

同樣患有臀肌攣縮的劉晚晚，也是從小學(xué)開始遭到嘲笑。

那時候她有嚴重的外八，走路姿勢奇怪，蹲下去的時候，雙腿會不受控制地打開，一點都不能并攏，“形容得不好聽一點，像個青蛙蹲在那里?！边@讓她完全不敢穿裙子，因為“很丑”，還有走光的風險。

劉晚晚同樣不喜歡跑步，“我們這類人對跑步都很排斥，不管是慢跑快跑都排斥?！币驗榕懿阶藙萜婀?，膝蓋向外翻，每一步都不協(xié)調(diào)，上半身和下半身好像不是一個人。

她是在嘲諷聲中長大的。

“你怎么走路像青蛙呀？”“為什么你走路一搖一搖的呀？”這已經(jīng)是最客氣的詢問，不客氣的會直接給她取外號，“青蛙”，“蛤蟆”，還有當?shù)赝猎挕把娇ㄆ拧?。劉晚晚不知道該怎么翻譯成普通話，但是“非常惡毒”。

幾乎每次下課，都有同學(xué)罵她。她和好朋友在樓下跳繩或者打球時，經(jīng)常會被人站在樓上罵。“用手指著你，喊你的名字，指名道姓罵你?！?/p>

身體的情況已經(jīng)讓劉晚晚自卑，同學(xué)的謾罵就讓她更加難受，“根本沒有辦法反駁他們，因為他們說的都是事實?！?/p>

鄉(xiāng)里的學(xué)校只上到四年級，劉晚晚就轉(zhuǎn)到縣城上學(xué)。她以為換了新環(huán)境，嘲笑她的人就不在了，但沒想到情況變得更糟。

原來同學(xué)們只在課間罵她，但轉(zhuǎn)學(xué)之后，從早上上學(xué)路上開始，就會有人罵她，上課時還有人丟紙條專門罵她。老師看到也不會制止，認為沒什么大不了的。

“我一個人站在走廊上面，哪怕我不動站在那里他們都會罵我，那個時候我都有過輕生的念頭?！眲⑼硗砗髞砗筒∮褌兘涣鬟^，發(fā)現(xiàn)很多病友，尤其是女孩子，都經(jīng)歷過類似的痛苦。

手術(shù)前，周奇奇完全不能蹺起二郎腿（受訪者供圖）

轉(zhuǎn)學(xué)前，劉晚晚一直是年級前三，轉(zhuǎn)學(xué)之后，成績一落千丈。

她甚至考過倒數(shù)第一。拿到卷子，她從頭到尾都沒有答題，只寫上了自己的名字，一到考試時間就睡覺，她想著交了白卷，老師就可能把自己開除。這就是她想要的結(jié)果，就像當年的“二舅”一樣，再也不想回到學(xué)校。

長年的嘲笑，讓劉晚晚總結(jié)了一套讓自己“看上去正?！钡囊惶捉?jīng)驗：走路走慢一點，步子邁小一點，把背挺直，注意克制姿態(tài)，就可以和正常人沒有什么區(qū)別。“這是我被罵多了之后總結(jié)出的經(jīng)驗?！?/p>

從初中開始，她每天都努力維持，“每一天都很辛苦?！钡廊粫舾?，身邊人一旦小聲交談，她就會覺得，是不是在議論自己。

那時，劉晚晚唯一的依靠是一個同病相憐的閨蜜。閨蜜先天雙腿不一樣長，同樣是每天被嘲笑。

她不是沒有抗爭過。劉晚晚曾在閨蜜的協(xié)助下，嘗試各種方法讓自己正常起來。

比如用繩子把雙腿綁住，然后兩個人一起用力讓自己向下蹲，但是根本做不到，“感覺骨頭不想讓你合起腿來蹲下去，就是不能。”比如閨蜜壓住她雙腿，嘗試仰臥起坐，但也完全做不到。

這樣的嘗試持續(xù)了三個月，均以失敗告終，閨蜜安慰她，”失敗就失敗了，反正你還有我在。”

上了初中，情況也沒有變好，原來嘲笑她的很多人依然在同一個學(xué)校，這讓她絕望，“感覺好像自己這輩子都逃不掉這種謾罵。”所以初中畢業(yè)之后，雖然考上了高中，但她決定不再繼續(xù)讀書，去學(xué)一些技能。

父母建議她學(xué)幼師，但劉晚晚果斷拒絕。幼師要學(xué)舞蹈，但她的身體，連最基礎(chǔ)的劈叉都做不到，“一般人即使沒有舞蹈功底，練習之后也能劈得下去，但我們這一類人是完全不行的?！?/p>

但她其實非常想做一個幼師。一半是因為喜歡孩子，一半則是因為自己從小接觸沒禮貌的同學(xué)、冷漠的老師，她想“告訴他們不要嘲笑身體上和自己有不一樣的人，告訴他們這些小朋友也很善良，可以不和他們玩，但不能使用異樣的眼光、言語的辱罵，不能這樣去傷害他們”。

但直到今天，她并沒有告訴父母這些。

得病二十年后才找到病因

劉晚晚清晰地記得，在小時候打過屁股針之后，自己的臀部和雙腿才出了問題。

聽家里人說，因為身體不好，從兩三歲開始，她經(jīng)常被帶去鄉(xiāng)里的診所打屁股針。她至今都記得，四五歲時一次打針后，她明顯感覺自己的屁股不對勁，很漲，特別特別痛。她趴在床上，用熱毛巾敷上，但沒有一點緩解。

在這之后，她走路慢慢變得不好看了，雙腿并不攏。尤其上廁所下蹲時，她明顯感覺到，雙腿逐漸從并攏到慢慢打開，最后完全不受控制，只能像青蛙一樣蹲在地上。

打針的位置也逐漸出現(xiàn)凹陷，越來越大，到最后出現(xiàn)一個成人拳面大小的坑，最深處凹進去一厘米，稍微用力摸一下，就會有明顯的痛感。

家人曾帶她到縣里的醫(yī)院檢查過。那時她還懵懵懂懂，只記得媽媽告訴他，她的病可以做手術(shù)，但手術(shù)風險很大，疤痕會很長很長，超過十厘米，可能傷到坐骨神經(jīng)，導(dǎo)致癱瘓，還有可能導(dǎo)致不孕不育。而且即使做手術(shù)，也不一定見效，所以她沒有進行手術(shù)。

劉晚晚直到現(xiàn)在都不理解，為什么手術(shù)會影響生育。但那時這很影響媽媽的決策，因為她覺得“女孩子不當一次媽媽就太遺憾了”。

那時，沒有人提到臀肌攣縮。直到2021年，劉晚晚突然想搜一下，“屁股有凹陷，走路不好看是怎么回事”，才發(fā)現(xiàn)自己可能是得了臀肌攣縮。

周奇奇手術(shù)前做的B超檢查提示稱，“考慮臀肌痙攣，右側(cè)明顯”（受訪者供圖）

周奇奇情況類似。她一直以為是自己走路習慣有問題，為此，她用過綁帶綁住自己的腿，試過拉伸，嘗試過瑜伽，但都沒有效果。也是在2021年，她偶然和同事說起，自己不能蹺二郎腿，同事不信，但發(fā)現(xiàn)即使硬掰，她的腿也蹺不起來。

幾個月之后，同事刷到短視頻平臺推送的視頻給她看，說她可能是臀肌攣縮。她跟著視頻做了一些檢查的動作，才知道原來困擾二十多年的問題是疾病在作怪。

最先升起的情緒是憤怒，她覺得是當年打屁股針的醫(yī)生害了自己。但轉(zhuǎn)念又想到，得這個病不是自己身體的原因，且可以治好，心情又會一下子轉(zhuǎn)好。

聽說臀肌攣縮之前，劉晚晚一直以為自己是唯一不幸的人，會想“上天怎么這么不公平，為什么所有人都正常，只有我跟他們不一樣”。

小時候的經(jīng)歷，讓23歲的劉晚晚撐起強硬的一面，保護自己的“缺點”不被發(fā)現(xiàn)。

被前任告白的時候，劉晚晚很強硬地說，我不喜歡出去玩，你不要叫我，叫我也沒用，我還是會拒絕你，只會讓兩個人都不開心。

她其實很羨慕別人的戀愛，可以跟對象出去玩，逛商場、逛游樂園，可以開心地跑向?qū)ο?。但她因為要時刻注意自己的姿態(tài)，從沒在前任面前跑過。

分手前，兩人唯一一次出去玩是去長沙，他們計劃了很多地方，但最終都沒去成，“原因很簡單，就是因為要走路要爬樓梯，這些都會暴露出我的缺點?！?/p>

工作后，她之前的公司有業(yè)績要求，完不成的會被要求做仰臥起坐、深蹲之類的運動。劉晚晚直接拒絕，“一個動作要罰五塊、十塊，甚至一百塊都可以，但是我絕對不會做這個動作。”這是她的底線。

但隨著逐漸了解疾病，她發(fā)現(xiàn)相同遭遇的人還有很多。這時她開始氣憤，為什么會有那么多屁股針出現(xiàn)問題？為什么它們會流入市場？為什么它們會給這么多人造成這么大的影響？

成為一個沒有“缺陷”的人

明確病因后，周奇奇和劉晚晚都開始把手術(shù)納入考慮。

周奇奇最開始和家人說的時候，他們不理解她為什么覺得自己有病，還要做手術(shù)，他們覺得她就是身體僵硬，怎么能怪到打針上去了。周奇奇只好到醫(yī)院開了診斷證明，家人這才同意她手術(shù)。

劉晚晚則對做手術(shù)非常堅定。

術(shù)前，她了解過各種風險：手術(shù)可能不成功，對改善癥狀沒有什么作用；術(shù)后需要恢復(fù)鍛煉，不然效果減半。最嚴重的是，醫(yī)生告訴她，臀部遍布各種運動神經(jīng)，手術(shù)有可能損傷坐骨神經(jīng)，這可能會導(dǎo)致下肢癱瘓，下半生只能與輪椅為伴。

手術(shù)前幾天，她連續(xù)失眠，但從沒動搖過做手術(shù)的決心。

她也想過最壞的一種情況，手術(shù)出了危險，自己死在手術(shù)臺上，“沒什么大不了，以后少了好多煩心事。”

術(shù)前，醫(yī)生又講了一遍各種危險，劉晚晚依然堅定。在她看來，要么成功，要么死，“只有這兩種，沒有其他選擇?！?/p>

所幸，手術(shù)很成功。雖然因為術(shù)后恢復(fù)鍛煉偷了懶，劉晚晚右腿比左腿恢復(fù)得差一些，但現(xiàn)在走路、爬樓梯、跑步都已和常人差不多。以前因為臀肌攣縮，一直不能挺直的腰背，現(xiàn)在也很自然直起來。原來想學(xué)的跳舞，現(xiàn)在已經(jīng)在學(xué)，原來不敢穿的短裙，現(xiàn)在也穿到了身上。

成為一個沒有“缺陷”的人，她終于可以自信起來。

術(shù)后周奇奇的雙腿（受訪者供圖）

以前，劉晚晚覺得自己體態(tài)跟別人不同，樣貌還不出眾，總覺得一定要有什么地方能蓋過缺陷，所以給自己的臉做了很多整形：她整過牙，割過雙眼皮，打過瘦臉針，打過玻尿酸，填過下巴……

她對整形的風險如數(shù)家珍，但她那時候想，“身體就已經(jīng)跟別人不一樣了，我一定要好看，好看了之后別人就會喜歡我。喜歡我他們就不會罵我，因為他們的焦點都在我的臉上?！?/p>

現(xiàn)在，她終于卸下了這些負擔。

她不再看到別人說話就覺得在說自己，和人相處也更加放松。以前她很少笑，認識四五年的人都不一定見過她哈哈大笑的樣子。只有工作實在需要的時候，才會職業(yè)性假笑。但現(xiàn)在，真誠的、開心的笑容開始出現(xiàn)在她的臉上。

不過，劉晚晚依然無法釋懷小時候經(jīng)歷的嘲笑，“在腦子里面它都是洗不掉的?！鼻柁D(zhuǎn)變成憎恨，有時她甚至想報復(fù)，至今，那種世界黑暗的感覺還是會讓她難過。目前，她正在接受心理咨詢，想讓自己更好地走出來。

周奇奇的手術(shù)也很成功。她終于能正常地蹺起二郎腿，甚至可以把二郎腿蹺成麻花。

經(jīng)歷過成功手術(shù)的兩人，都希望能有更多關(guān)注臀肌痙攣的科普，讓病友能及早發(fā)現(xiàn)病癥，解決問題，回到正常的人生。

（為保護受訪者隱私，文中均為化名。）