一年半前,趙利霞帶著8歲的兒子達達,從山東老家來到北京金盞西村。母子倆住在一間十幾平方米的出租屋里,每天重復著兩點一線的生活,清晨6點起床洗漱收拾,然后開始一整天的腦癱康復訓練。
從租住地步行幾百米,就是達達進行訓練的晨光腦癱兒童康復中心。中心成立十三年,有超過一千位腦癱患兒來到這里,尋找自由行走、正常交談的可能。六年前,晨光搬到了這片城中村里,因為這里租金便宜,不會給家長增加太多負擔。
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達達母子的情況,代表了很多腦癱兒家庭的現狀,家里總有一個人要犧牲個人生活,日復一日陪著進行康復訓練,而且還要面臨不小的經濟壓力。達達出生后確診腦癱,十幾萬元的治療費用掏空了家底,他們也因此一度放棄了康復訓練。一年半前達達來到北京時,幾乎已經錯過了訓練的最佳時期。達達的父親在三年前因病去世,他的兩個姐姐一個出嫁一個正讀高三,而趙利霞今年已經51歲了。懂事的達達曾對媽媽說:“媽媽,你把我撇了吧。把我撇了你就幸福了?!边@一刻,只剩下母親無助的心碎。
很多時候,康復訓練要付出的不止是時間和精力,還有疼痛和淚水。在接受一些按摩和牽伸訓練的時候,達達會疼得哭出來。這時候,作為母親的趙利霞能做的很有限,她會幫著布置器材,安撫孩子,又或是躲到遠處。
任何家庭的命運都可能因此改變。12歲的子涵來自一個典型的北京工薪家庭,他在出生后就開始了康復訓練。也是從那時開始,母親羅巖辭去了工作。
6年前,羅巖的第二個孩子降生,擔子更重了。她每天早起先在市區送小兒子上學,然后趕到康復機構陪著子涵訓練,到了下午,再回市區接小兒子放學。
采訪中,當被問到是否設想過另一種可能的生活,比如擁有自己的事業,比如豐富多彩的社交活動時,她沒有正面回答,像是寬慰自己似的說:“不想了,想也沒辦法,不如多想些開心的事兒。”
眼下,晨光腦癱兒童康復中心正面臨著成立十三年以來的第七次搬家。春節之后,隨著當地即將開始的拆遷。院長張煥霞開始嘗試尋找新址,但租金可能比現在大幅提高。
作為一家民辦非企業機構,多年來他們一直維持著每小時一百元左右的訓練課時費。而且,張煥霞也不希望把增加的成本,轉嫁到家長們身上。眼下,晨光正在當地政府和殘聯的幫助下,尋找一塊價格低廉的新去處。
面對耗盡金錢和精力的漫長康復訓練,他們依然懷抱著對康復的希望,對奔跑的期待,對美好生活的向往! 文/本報記者 顏星悅
記者手記
他們的堅強超乎想象
幸福的家庭是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。腦癱患兒無疑是不幸的,更是整個家庭的不幸。以前很少接觸這樣的題材,也很少接觸這樣的群體。起初我不知如何與他們交流,直到第一次真正走近他們的生活。
當面對面感受他們的冷暖悲歡,才發覺雖然疾病把他們逼向了壓抑的狹小空間,但他們依然敢想敢做、愛動愛笑,堅強得超乎你我的想象,只要走進他們的內心,就像走進了另一個世界。耗盡金錢和精力的漫長康復訓練,都未能讓他們甘愿隱入塵煙,他們對美好生活的向往讓我覺得自己看似平凡的生活是如此的可貴。文/本報記者 袁藝
本版攝影/本報記者 袁藝
統籌/郝羿