久久精品免费看国产成人,四虎国产精品亚洲一区久久,伊人精品久久久7777,成人欧美一区二区三区在线,99精品国产福利一区二区,亚洲精品成人毛片久久久,久久精品99精品免费观看 ,99热久久这里只有精品免费,久久精品免费一区二区三区

中國網財經1月10日訊 今日從博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心了解到，在阿里健康公益與該中心的高效接力下，一款名為曲恩汀(TRIENTINE HYDROCHLORIDE)的罕見病藥物日前引進國內，該藥物將為國內肝豆狀核變性的患者群體提供更多治療選擇。

肝豆狀核變性是一種罕見的銅功能障礙的常染色體隱性遺傳病，罹患該病的患者俗稱“銅娃娃”。該病導致體內銅離子轉運及排泄障礙，發病后極易引起肝臟功能和腦部損傷，患者需終身藥物維持。

安徽蕪湖患者小江(化名)對治療該病的傳統藥物青霉胺不耐受，無法正常用藥。小江母親了解到，針對青霉胺不耐受的藥物曲恩汀已于1982年在美國獲批上市，但國內尚無此藥及仿制藥上市。

抱著“試試看”的態度，小江母親登錄“罕見病全球藥物信息平臺”提交了找藥信息。該平臺于去年9月由阿里健康公益聯合博鰲樂城罕見病臨床醫學中心發起，旨在通過搭建線上線下一體化的服務，為國內罕見病群體的藥物可及提供支持。

平臺收到該需求后，第一時間調動全球業務資源，發起找藥行動，并在12月成功獨家引進該藥品。目前，該藥物已在海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區實現可及。

記者注意到，在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區”，提交找藥需求后，便可享受到平臺的相關服務。

如用戶所需藥品不在名單內，還可在頁面最下方發起找藥申請，工作人員會在全球范圍內啟動找藥服務。

未來，博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心將結合罕見病全球藥物信息平臺的患者需求，通過博鰲樂城先行先試的政策讓急需的藥械落地，加速創新藥物引入中國市場，以惠及更多的罕見病患者。