中國網財經9月25日訊 每年9月是全球“肺纖維化關愛月”。今年,為提升公眾對肺纖維化的疾病認知,并倡導早診早治的理念,來自北京、上海、廣州、成都、杭州和南京六座城市的醫生與患者,共同錄制了國內首部針對肺纖維化的公益MV 《留住歌聲與微笑》。
今日,該MV正式發布并在各大媒體和線上平臺推出。
“肺纖維化是指肺部組織形成瘢痕。患者如果不加以長期規范管理,會造成呼吸困難、活動受限,生活質量下降?!?中華醫學會呼吸病學分會間質性肺病學組組長代華平教授表示,我國在肺纖維化疾病的診療上并不樂觀,確診時間晚、誤診漏診高、治療不規范等現象普遍存在。
全身性免疫疾病可能引起肺纖維化
據北京協和醫院風濕免疫科主任、中國醫師協會風濕免疫醫師分會會長、中華醫學會風濕病學分會前任主任委員曾小峰教授介紹,肺纖維化可能原發于肺部,也可能由全身性免疫疾病累及肺部,形成肺纖維化,如類風濕關節炎、皮肌炎、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合癥等。因此常常建議對有全身性免疫疾病的患者,需要密切關注疾病是否蔓延到肺部。建議定期去醫院做肺部檢查,以便及早確診、盡早用藥。
在全身性免疫疾病中,有種罕見病叫系統性硬化癥(SSc),也叫硬皮病,它伴發肺纖維化是最受醫生,也需要患者關注的。硬皮病最顯著的外貌特征為全身皮膚增厚發硬,失去原有的彈性,造成正常面紋消失,鼻翼縮小、嘴唇變薄,形成“面具臉”。更重要的是,相關數據顯示,多達90%的系統性硬化癥患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病(ILD),SSc-ILD是硬皮病患者死亡的關鍵驅動因素,約占死亡人數的三分之一。
針對肺纖維化的治療,曾小峰教授表示,最新研究顯示,即便經過激素和免疫抑制劑等藥物治療,部分患者的肺纖維化仍會持續進展,導致呼吸困難不斷加重、肺功能持續下降、肺部瘢痕增多?!暗梢钥隙ǖ氖牵@種疾病進展是可以得到延緩,患者的生活質量也會得到改善,條件是必須接受長期、規范的抗纖維化治療。目前,抗纖維化藥物是規范治療肺纖維化的有效手段。”
特發性肺纖維化需早診早治
據介紹,有一類呈進行性發展的肺纖維化疾病,這類型的肺纖維化可能進展較快,在數年內就可能會導致患者死亡,甚至比很多癌癥患者的生存期更短,并且病因不明,這種疾病就是特發性肺纖維化(IPF)。
“早期IPF患者,如果沒有及時接受治療,有可能發生明顯的肺功能下降,嚴重影響生活質量?!贝A平教授強調,通過創新靶向藥物對患者進行抗纖維化治療可以減少大約50%的肺功能下降,所以早診早治對于IPF患者來說至關重要。“我們也提倡患者堅持長期規范用藥、定期來醫院隨訪,隨時監測病情進展,盡可能減少因發生急性加重而造成的快速、不可逆進展?!?/p>
對于“如何能盡早發現肺纖維化或特發性肺纖維化”,代華平教授呼吁“當出現活動氣短或呼吸困難、咳嗽、棒槌指,不能用其他原因解釋,懷疑有肺纖維化的可能,應當及早到醫院呼吸科就診,臨床上我們會通過高分辨率CT等來進一步確診?!?/p>
據了解,該活動由公益組織蔻德罕見病中心、北京病痛挑戰公益基金會和成都紫貝殼公益服務中心共同發起,并得到了勃林格殷格翰中國的支持。
紫貝殼公益服務中心理事長鄭嬡也是硬皮病患者,“不少人認為硬皮病是一種會傳染的皮膚病,拒絕與硬皮病患者接觸。希望通過這首歌,讓病友們關注肺部健康,也讓大家對硬皮病有更多的了解,讓理解和微笑驅走歧視和疏遠。”
勃林格殷格翰大中華區人用藥品總經理董博文博士(Dr. Pavol Dobrocky)表示,希望通過此次公益活動提高大眾對肺纖維化的疾病認知,讓更多肺纖維化患者盡早地獲得準確的診斷和專業的治療。
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