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中國網財經3月1日訊 日前，江蘇省醫學會罕見病分會、北京病痛挑戰公益基金會、南京醫科大學附屬兒童醫院、江蘇省婦女兒童福利基金會聯合水滴公益啟動“罕見病醫療援助工程江蘇專項”，該工程將重點支持國家罕見病目錄內的江蘇患者，尤其是納入江蘇省保障政策但仍有支付壓力患者群體。

據介紹，該工程作為社會力量參與罕見病醫療保障體系的補充嘗試，為下一步全國范圍內罕見病多方共付、慈善援助等舉措奠定基礎。這也是水滴公益聯合北京病痛挑戰公益基金會實行罕見病醫療援助工程以來，繼浙江、山西、山東專項落地后，地方專項落地的第四站。

江蘇省醫學會罕見病分會會首任主任委員張愛華，北京病痛挑戰公益基金會會創始人、副理事長王奕鷗，江蘇省婦女兒童福利基金會副秘書長馬晨霞，水滴公益等參加啟動儀式

資料顯示，與常見病相比，罕見病的發病機制復雜、診斷率低，在7000多種罕見病中，只有10%有藥可醫或有治療藥物且部分罕見病用藥成本極高。罕見病醫療援助工程是首個全國性、全面覆蓋《第一批罕見病目錄》罕見病病種的民間公益援助項目，通過響應國家罕見病保障政策，為罕見病群體提供醫療資源轉介、各地醫保政策信息、最新藥物進展、個案資金援助等全方位支持。

2020年，水滴公益聯合北京病痛挑戰公益基金會發起罕見病醫療援助工程多方共付計劃，作為社會力量著力解決罕見病群體的醫保外支付問題。截至2022年1月，水滴公益聯合開展的罕見病多方共付計劃共援助罕見病患者231人次，累計撥付資金434.8萬余元。

除水滴公益參與的罕見病醫療援助工程外，水滴公司旗下大病籌款平臺水滴籌共計為超4.2萬余人的罕見病患者提供籌款服務，實現覆蓋121個罕見病病種，累計籌款額近9億元。其中，免疫性腦炎、重癥肌無力、漸凍癥、粒細胞減少、視母細胞瘤、累賽病等都是罕見病患者求助較多的病種。