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中國網財經12月21日訊(記者 杜丁)近日，《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》(“報告”)出版發行。

該報告是在依托單位為北京協和醫院的國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心(NCRC-DID)主任曾小峰教授的領導與組織下，以國家風濕病數據中心(CRDC)的數據為依據，由我國七十多位領域專家參與編纂，首次對我國SLE的流行病學、臨床表現特點、我國SLE的診治現狀、存在的問題與挑戰、SLE未來研究方向與展望進行了全面的回顧與總結，是一本中國系統性紅斑狼瘡(SLE)診療的“藍皮書”。

患者25-30年生存率斷崖式下降與糖皮質激素使用、器官損傷關聯密切

田新平教授(左一)、曾小峰教授(左二)、李夢濤教授(右一)、關冬梅

“我們期望通過此次報告的出版發行，能夠為政府制定相關政策提供接地氣、符合中國特點、有循證醫學證據的參考，同時提高醫生全面了解SLE的過去、現在和將來策略的認知水平，提高患者及公眾對疾病診治的正確認知。”NCRDC-DID主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授表示，《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》是目前全球首個針對SLE的報告，對推動全球SLE發展同樣具有借鑒意義。

SLE作為一種自身免疫性疾病，目前尚不能治愈。據估測，我國目前約有100 萬名SLE患者，發病率位居全球第二。患者的10年生存率雖已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈斷崖式下降，僅為30%。

曾小峰教授指出，目前我國已實現了狼瘡患者的10年生存率與國際發達國家水平相當的目標，但隨著病程延長，幾乎所有SLE患者都有不同程度的臟器受累，在疾病發展過程中臟器受累的不可逆損傷會逐漸累積，最終造成多器官功能衰竭，導致患者死亡。

報告指出，我國有94.16%的患者期望通過治療減少疾病的復發率，89.51%的患者期望減少糖皮質激素(以下簡稱激素)的使用，89.78%的患者期望能夠降低醫療費用。但由于“缺醫少藥”、漏診誤診、患者對規范治療、規律隨訪的意識薄弱，基層醫生對SLE的疾病認知嚴重不足，以及部分醫務人員對規范治療和達標治療的認識不充分，導致我國僅有0.76%的SLE患者能夠達到無藥物治療疾病完全緩解。

“由于疾病活動度越高，器官損害和死亡的風險也越高，因此，如何實現減少疾病復發，降低臟器受累累積，減少并發癥，使用最低能夠維持疾病穩定的激素劑量、甚至停用激素，改善患者的長期預后是達標治療的重點內容，也是當前中國SLE診療中面臨的挑戰。”曾小峰教授補充道。

合理激素用量和減少臟器受損是關鍵

據國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤教授介紹，系統性紅斑狼瘡主要以育齡期女性為發病對象，成人患者的平均發病年齡在30歲左右，“這正是他們在家庭和社會中擔任重要角色的時候，幫助他們實現‘多幸福生活60年’是我們不懈努力的目標。”

迄今為止，SLE 的發病機制尚未完全闡明。北京協和醫院風濕免疫科主任醫師田新平教授介紹說，基因、環境因素與免疫系統之間復雜的相互作用，導致對自身抗原的免疫耐受被打破，引起固有和獲得免疫應答紊亂或異常，造成受累組織和器官損害是目前比較明確的發病機制。

從CSTAR數據來看，我國SLE患者中，84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素劑量相當于強的松15mg/d且持續超過6個月及以上，而推薦用于維持治療的激素劑量為10mg/d，說明部分患者用于維持治療的激素劑量偏大，不良反應也隨著劑量增加而增多。

李夢濤教授表示，現在包括中國在內，全球在風濕免疫疾病基礎轉化研究取得了豐碩的成果，隨著生物制劑等靶向藥物的出現，也給患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能。

“在臨床中，不少患者對疾病規范治療的意識和依從性較差，自行停藥、使用偏方治療等情況屢見不鮮，也有部分患者過度依賴激素，擔心激素減量會致使疾病活動，導致各種并發癥發生，這都不利于‘多幸福生活60年’目標的實現。NCRC-DID也計劃專門編纂患者教育版，提高患者及公眾對SLE疾病與對SLE治療發展趨勢的認知，增強他們對抗疾病的信心。” 田新平教授補充道。

此次報告發行，也受到了制藥企業的支持與關注，葛蘭素史克特藥業務部負責人關冬梅表示，GSK將大力支持中國狼瘡患者生活質量的改善。