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中國網財經10月21日訊 日前，中華醫學會消化病分會炎癥性腸病學組聯合中國炎癥性腸病診療質控評估中心正式發布《IBD藍皮書：中國炎癥性腸病醫患認知暨生活治療報告》(”藍皮書“)。

藍皮書橫跨全國24個省，深入全國39家醫院，351名專家和1058名患者共同參與調研，旨在深耕醫患核心需求，洞悉患者心理痛點，促進炎癥性腸病(IBD)的健康管理，提升診療水平，進而幫助患者獲得更好的生活質量。

目前IBD已成為全球性疾病

據中華醫學會消化病學分會副主任委員、中華醫學會消化病學分會IBD學組組長、中國人民解放軍空軍軍醫大學吳開春教授介紹，目前IBD已成為全球性疾病，其中包括潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩病(CD)。

潰瘍性結腸炎主要引起粘膜的炎癥，最常見癥狀是腹瀉，有膿血便，這些癥狀可以反反復復、時輕時重，通常都是年輕人發病。克羅恩病可以發生在任何一個部位，其特點不只是腸道粘膜的表淺炎癥，而是可使腸道的全程都發生炎癥，其最主要癥狀是腹痛、腹瀉、腹部包塊。如果是兒童或青少年時期發病，還可能影響發育，使發育遲緩、停滯。

即便我國現有流行病學資料統計數據顯示，IBD患病率、發病率均呈上升趨勢，但目前IBD的診治依然面臨不少困難。吳開春教授表示，IBD雖然以腸道病變為主，但可以累及全身各個系統和器官，IBD診療的復雜性遠遠超出消化系統疾病范疇。

藍皮書顯示，有80%的CD患者存在誤診情況；UC患者中，已患病3~10年的患者，占比超過50%。不少患者接受正規診療時，腸道功能已經變得很差，日常生活飽受困擾。

IBD患者最懼怕“復發-緩解-又復發”

“復發-緩解-又復發”是IBD患者最懼怕的。由于疾病病因不明，無法徹底根治，大部分患者又在漫長的病程中反復經歷疾病復發。藍皮書顯示，IBD患者的治療意愿強烈。但與其強烈治療意愿相反的則是，IBD治療不僅醫療資源缺乏，現有治療藥物的緩解率也不高。

吳開春教授指出，當前IBD的治療主要在于抑制腸道炎癥，而免疫系統是一個網絡，使用藥物抑制免疫系統，就會帶來一系列不良反應。例如臨床上常用的激素，長期使用會增加不良反應風險，部分患者可能出現激素抵抗、激素依賴，并不適合長期應用。

藍皮書也顯示，“忽視激素副作用、激素濫用使用不規范、忽視患者不用激素的訴求”影響患者依從性與長期治療。吳開春教授認為，IBD 患者及家屬應樹立“IBD是種慢性疾病應該堅持治療”的觀念，這對于預防疾病復發是非常關鍵的。

目前IBD治療主張使用生物制劑

不使用激素能得到良好的治療嗎？藍皮書顯示，患者對新型藥物有需求，但對生物制劑的了解程度遠遠不夠。吳開春教授表示，以往常把生物制劑，作為IBD治療的二線藥物。但是目前IBD治療，主張更積極地使用生物制劑，對于使用激素治療效果不佳或產生依賴的患者，應盡快轉換生物制劑治療。

藍皮書顯示，有70.9%的CD患者存在疼痛情況，其中有85.0%的患者影響了工作和家務。在UC方面，醫患雙方有超過90%的人都認為，其對生活具有破壞性，而且患者認為UC對生活的破壞性更嚴重。

作為一種慢性疾病，IBD的治療目標在于維持臨床緩解以及黏膜愈合，防治并發癥，改善患者生活質量。由此，應加強對IBD患者的長期管理。吳開春教授提醒，一些反復發作、病程長的患者，不能自認為已經很了解疾病，甚至產生“久病成醫”的錯誤觀念，不隨診、復查就在用藥過程中自行改變服藥劑量甚至停藥。