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本報北京電 （倪一靈）第四屆中國硬皮病大會日前在北京舉行。國內首份硬皮病群體生存現狀報告在會上發布，北京協和醫學基金會硬皮病關愛項目同時宣告啟動。專家表示，期待匯聚醫學、科研、社會公益的力量，為硬皮病群體的診療保障、疾病研究帶來新突破。

硬皮病是一種以局限性或彌漫性的皮膚增厚和纖維化為特征、可累及內臟器官的結締組織病，位列國家《第一批罕見病目錄》，輕者毀容致殘，重者威脅生命，可分為局灶性和系統性兩種類型。前者表現為局部性的皮膚硬化、萎縮，后者可累積皮膚、滑膜及內臟，引發多種并發癥，目前均難以治愈。

香港中文大學深圳研究院董咚教授在會上發布《中國硬皮病患者生存現狀》，揭示了硬皮病群體易誤診、醫療負擔重、融入社會難等困境，提出今后應從科研、醫療保障、社會接納等不同角度，針對兩大硬皮病群體的不同具體需求提供相應支持。

本屆大會開設了5場專題論壇，來自海內外的硬皮病專家共聚線上，從系統性、局灶性、兒童青少年硬皮病和中西醫結合、院外疾病管理的角度，對硬皮病的診療、康復進行全方位探討，為廣大病友帶來深入的科普宣教，倡導社會各界力量關注支持這一罕見病群體。本屆大會由成都紫貝殼公益服務中心主辦、中國罕見病聯盟指導、北京協和醫學基金會特別支持、病痛挑戰基金會戰略支持。