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北京“癌癥島”:這里的人只剩一個期待,活著
來源:財經時報 發布時間:2016-03-09 13:06:05

文:徐雯 圖:尹夕遠 編輯:卜昌炯

如果不是為了看病,65歲的張貴可能一輩子都不會到北京——盡管這是他心中一直以來的夢想之地。

位于北京市海淀區阜成路52號的北京腫瘤醫院,是張貴和兒子張全本次行程的終點站。身患食管癌晚期的他,把生命的最后一絲希望寄托在這家盛名在外的醫院上。

從門診大樓出來,沿著一條寬約四五米的小道向南走,經過一片正在改建為公園的小樹林,能看見一排長約300米的自建房——破舊、簡陋、擁擠,就像一個城中村,在周邊高層建筑的映襯下,顯得格格不入。

張貴和兒子就臨時租住在這里。一個大約10平米的房間,房費每天100元,比住賓館便宜,而且此處距腫瘤醫院不過三五分鐘的腳程。

這里沒有名字,也沒有街道號,如果收快遞和郵件,只能靠電話聯系。在行政區劃上,它隸屬于海淀區八寶莊居委會。這里原本生活著一群不肯拆遷的居民,近年他們則把房屋租出去,做起了接待癌癥病人和家屬的生意。

張貴父子并非這塊便利之地的唯一享用者。在這個沒有任何旅館標志的地方,聚集著數百家從外地來京看病的家庭。他們大都是已經確診的癌癥病人及其親屬,有人已在此住了一年半載,有人則剛剛入住。

疾病在折磨病人的同時,也損耗著病人家屬。

在之前媒體的描述中,這里是一處孤島式的存在,這也是“癌癥島”名字的由來。疾病把一群人從正常的人生軌道上剝離出來,最終聚集到這片彈丸之地。他們的生活被極度壓縮,一切都不得不以疾病為中心。

有人拿到檢驗單或得到醫生的診斷后跌入深淵,有人燃盡了生命最后一絲火光。

偶爾,這里也會誕生一些好消息,有人從醫生的話語里感受到了生的希望,有人因為病情緩解而決定離開此地。

到達

2016年2月22日,農歷元宵節。這天張貴在兒子的陪同下,從“島”里走了出來。他們決定找一家飯館,把這個節過得稍微像樣點。

張貴特地換上了一件藏青色的羽絨服、黑色的棉褲,戴著一頂圓頂灰色的針織帽。這個在甘肅酒泉種了一輩子地的農民很少有機會來到大餐館吃飯。然而,當他終于有機會坐進大城市光鮮的餐館時,卻只能喝一碗容易下咽的小吊梨湯。

3天前,他們剛剛來到北京。張全揣了10萬塊錢,他不知道能花多久。“花完了就回家。”張全說,父親一輩子都沒攢過這么多錢,身為獨子的他拿出來給父親看病時,還和妻子吵了一架。這些錢本來是給他的孩子到蘭州去上高中準備的。

“我開貨車,往返于酒泉和烏魯木齊,一年能掙幾個錢?孩子讀書爭氣,總得好好供著,不然以后還和我一樣開貨車。可老爹這一病……我真是恨不得……記者同志,你能幫我反映反映這情況不?”張全說。

張全從兜里掏出香煙,剛點著,服務員就過來阻止。他看了服務員一眼,把打火機往桌上一砸,轉身去屋外抽煙。

“過了半晌,他才又說話:“都是命,用你們的話來說,就是面朝黃土背朝天,臨死了,上北京來一趟,給這輩子花點錢,也算了了。””

“來北京腫瘤醫院治病的人,有誰是帶著100%的希望來的呢?”同一天,來自山西大同的25歲青年王明告訴《博客天下》。

他圓臉,中等身材,穿一件已經起球的彩色條紋毛衣和一件棕色皮衣,剛剛為母親辦完各項檢查手續,終于有空可以在北京腫瘤醫院門診大廳的椅子上坐一會兒。

過去一年多時間里,他依靠一輛10萬元的代步車,多達30次地往返于家鄉和北京之間。雖然家里還有一個哥哥和兩個姐姐,父親也健在,但家里的大小事兒都是他在拿主意。

王明大專畢業后在西安從事建材生意,每月能賺6000元,平時很忙,只有在春節時才會回家。相對于留守的家人,他見過更多世面。2014年11月,母親查出肺癌后,他孤注一擲帶著她來北京看病。

但即便做好了所有心理準備,當他和母親第一次站在人潮洶涌的北京腫瘤醫院門診大廳時,一種大城市的陌生感和對死亡的恐懼還是襲擊了他。

他把母親安頓在椅子上后,跑到醫院的衛生間洗了一把臉——只有自己知道,剛到的第一天就哭了。他問自己:“我怎么就來了這兒呢?”

此后,和母親說話,王明都不敢直視她的眼睛。“癌癥”兩個字是他和母親之間的禁忌,他從未親口告訴過母親病情,母親也從沒和他確認。

安徽安慶人吳闖和他的母親第二次來北京。去年年底,他們曾在北京腫瘤醫院待了一個月。大醫院的人滿為患和漫長的排隊掛號、檢查、化驗、診斷程序讓吳闖感受很深。有時候如果錯過了某位專家醫師的出診時間,就必須等到下一周。這個在小縣城生活了45年的中年人忍不住嘆氣:“在我們那兒,這些事兒半天就能搞定。”

但他已經不信任小縣城的醫術了。因為誤診,他的母親在第一次做檢查時沒有查出肝部腫瘤,再到醫院時,已經耽誤了兩個月。

等待

從衛星地圖上看,張貴、王明、吳闖等人臨時棲身的“孤島”,緊鄰東西向的永定河引水渠,位于一個狹長的、尚未完全建成的公園中央。

在“孤島”和左側公園之間有一塊空地,地圖上唯獨這個地方是有名字的——應急避難場所。這意味著遇到危險的時候,附近的人應該在這里等待救援。

生活在孤島的人大部分時間也都在等待中度過。病人在等待化驗結果、等待醫生出診、等待手術;家屬在等待病人情緒好轉、等待老家的籌款、等待醫生口中依稀可辨的好消息或壞消息;房東或二房東則在等待租戶每一天的房款,以及即將到來的新的客人。

就連屋外堆積的垃圾也在等待。這里的大多數生活垃圾無人打掃。生活在這里的人已習以為常,他們有一種視而不見且知足常樂的精神,大多數的房間都見不到陽光,這只是倒霉蹭蹬的一段歲月所要吃的苦,沒人準備以這里為家。

居民區附近有三家店鋪。一家售賣水果和蔬菜,一家做房屋改建,一家是約有15平方米的“腫瘤精準治療”店。

后者的店主是一個身材精瘦的中年婦女,她的名片上寫著某醫院“曾主任”,自稱所在的醫院位于北京昌平區。每當看到有人繞過門口的電線桿翻閱她的治療資料,她就會從玻璃門中探出腦袋,招呼人進去。官方文件里提到這樣的人,一般用“醫托”。

她津津樂道每一個曾經靠其治療手段延長生存期的案例,并且不無自豪地說:“在北京,協和、北腫都是名氣大。外地人到北京來看病,總是要去大醫院,好像不去大醫院晃一圈就不死心。還不是為了在親戚朋友面前有面子,也給自己和患者心理安慰?中國人好面子,但你說是要面子還是要療效?”

來找她的多是瀕臨絕望的人,很可能已經在大醫院無力回天,懷著最后的僥幸來到這里“死馬當活馬醫”。

租房廣告單上的“北京孫老太太”是一對老姐妹,幾年前她們看中這里的商機,租了幾十間房屋當起了二房東,轉租給北京腫瘤醫院的病人。每天,她們或是騎著電動三輪車往返于西釣魚臺地鐵站和腫瘤醫院之間,或是守株待兔等在門診大廳外面。在她們眼中,出現在腫瘤醫院周邊的每一個人都是潛在的客戶。“不是病人或是病人家屬,誰會到這個地方來啊?”其中一個人說。

和“北京孫老太太”不同,同在此地經營租房業務的金雪梅是外地人,來自江蘇宿遷。招攬客人、在腫瘤醫院發住宿信息也是她一天的主要工作。

去年兩個外媒記者以“癌癥島”為題報道了這片區域后,當地自建房的房東以及二房東們對媒體產生了極大的敵意。金雪梅說出了他們對媒體反感的原因:“你說把我們這個地方稱為癌癥島,多不好聽啊?誰還愿意上這兒來?肯定會對我們的生意造成影響。你說在北京,別說三環了,就是五環內,地理位置又好又方便的旅館,哪個不得兩三百?我們這一百,有時一百都不到,給了人多大便利啊?”

她戴一條亞歷山大·麥昆窟窿圍巾的仿冒品,穿著生硬的皮草,一邊折疊著剛洗凈的床單,一邊發著牢騷。她很多年前就來到北京打工,從事現在的工作已有四五年。減去從上游租房的本金及雇傭清潔工的費用,她每租出去一間房屋每天能賺40元左右。

吳闖和他患病的母親就住在金雪梅的房子里。在這里,租戶大都過著幾近相似的生活:一個十多平方米的房間,一扇沒有陽光照射的窗戶,一臺21英寸的彩電。若多花點兒錢,可以享有獨立的、可以洗澡的衛生間。

大多數人之間并不相識,也缺乏認識彼此的興趣。如果不在醫院,他們情愿留在旅館里看電視或者玩手機。這里的旅館基本都能提供網速還不錯的WiFi。

異鄉

為了節省費用以及配合病人對飲食的特殊需求,一些病人家庭選擇自己買菜做飯。每層樓都設有公用廚房,每個房間還配置了一個小電飯鍋和熱水壺。

吳闖對北京的水質很不信任。他指著熱水壺中一層厚厚的白色水垢說:“我來北京的第一天,一喝水就拉肚子,我母親也很不舒服。”此后,吳闖的生活費中多了一項支出:每天一桶4升的、價值8元的純凈水。

每天上午10點和下午4點,吳闖都會步行到附近的超市買菜。以前在家,他從不下廚,現在他對燒多少米放多少水這項技能掌握得爐火純青。旅館提供公用的冰箱,但他更喜歡將酸奶、蔬菜袋子系在走廊的窗戶上——“北京的暖氣太暖和了”。

再次來北京時,他在天氣預報里看到北京零下七度,就在大包小包里塞了3件羽絨服和一條羽絨褲,結果完全沒派上用場,大部分時間,他和母親都待在暖氣充盈的室內。他懊惱自己沒帶對東西。

這一天,山東濟南人馬先生也很懊惱。他已跑遍了北京的醫院,但北京腫瘤醫院還是第一次來。下了高鐵后,他拿著十來張在別的醫院拍的片子直奔這里,卻在掛號時被告知要患者本人的身份證號及身份證復印件,就診的實名制被看作是阻擋號販子的一道屏障。

馬是一位基層公務員,他的妻子去年患上了乳腺癌,做完手術之后仍需要大量的康復治療。他剛想給妻子打電話,發現5年前買的諾基亞手機欠費了。

在醫院外面轉了一圈,他都沒有找到充話費的營業廳。他謝絕了記者通過手機支付寶為他充值的提議——他對互聯網的實用功能表示了極大的懷疑——找了半天,終于在一家彩票店買到一張50元的電話卡。

等匆匆回到門診大廳,在專家門診表上找到想咨詢的醫師時,他發現已錯過了醫師的門診時間,這意味著他需要在這里等上6天。

他嘆了一口氣:“反正也得等身份證復印件。”走出門診大廳,他拿到了1個小時內遞過來的第9張住宿卡片。

2015年春節,王明一家人是分成兩組過的。母親在除夕的前一天才做完化療,身體虛弱,無法坐車,只好滯留北京。當時,他的一個哥哥和一個姐姐也趕了過來,家里就剩下父親和另一個姐姐。

他們在附近短租了一個60平方米的公寓過年,還買了一副對聯貼上,幾個人在一起熱熱鬧鬧地包餃子,做的都是母親愛吃的菜。

看起來,一家人其樂融融,實際上都心照不宣。母親病情復發的這段時間,王明感覺每天都活在真空里:早上無意識地起床、去醫院、照顧母親,在母親口渴但又不能喝水的時候用棉簽蘸水幫她潤嘴唇。他清晰地記得前年除夕吃的是薺菜餡的餃子,但2015年除夕吃的飯、做的事情都忘了,他覺得自己完全是在履行過節的義務。

除夕晚上9點,母親睡著之后,他獨自一人在馬路上游蕩。他漫無目的地走,不看路標,甚至不看紅綠燈。過年的北京大街和他一樣,有一種很難言傳的落寞。

以前王明從來不會想生死的事兒,可在那一刻,他覺得人生很虛無。凌晨1點,他看見煙花在這個城市的高樓間綻放,心里感嘆:“這里就是北京啊。”

圣地

出租屋門外貼滿了“代辦門診住院票據”、“代辦病假條證明”一類的紙片,提醒著屋里的人疾病的存在。

不過,他們也可以選擇另一種方法抽離。這里的墻上還能看到另一類紙片——某旅行社的“京城休閑一日游”。

在旅館做保潔的劉女士介紹說,這是她旅行社的親戚組織的旅行團,如果想去,她可以幫忙打折,“很多人回去后就不會再來了,所以回去之前可以在北京玩一玩,哪怕拍張照也好”。

很少有人是身體轉好后歡天喜地出去玩,大部分的人都是趁著身體還行,走走看看。

來北京之前,張貴去過的最遠的地方是成都,去年3月,他曾去那里看過病;去成都之前,他去過的最遠的地方是酒泉市區。北京在他心中一直是一個精神圖騰般的存在,1989年第一次在電視機上看到天安門之后,他就想著什么時候能專程跑去看看。

眼下是他距離夢想最近的時刻。“等我治得差不多了,我就能去天安門了。”張貴說。

“兒子張全也稱:“不管怎樣,到時候離開北京之前,都會帶他去看一眼,哪怕只能在長安街晃一圈,也算是沒有白來一趟。””

張貴的耳朵已經不靈光了,兒子說這句話時,他仿佛沒有聽到。

帶母親到北京看看,也是王明從小的心愿,“沒想到第一次帶她來是為了看病”。母親生病后,王明經常十天半月地向公司請假,從西安到大同,從大同到北京。

在北京,他已度過了最厭煩的一段時間。一次和一個山西老鄉在醫院外面抽煙時,得知對方妻子才到北京3天,就被醫生下了結論:回家吧,該吃吃,該喝喝,沒必要留北京了。這對他觸動很深,讓他突然意識到“活著”的可貴。

相對而言,王明覺得母親是幸運的,在醫生下達“下次不用再來”的判決之前,他們依然有著渺茫但值得為之奮力一搏的希望。于是,這里的霧霾、這里的堵車、這里的種種惡劣情緒,他心甘情愿照單全收。

“沒有比活著更重要的事了。”他說。

告別

流動的病人,鐵打的金雪梅。

很難統計二房東金雪梅這些年見過多少癌癥病人,即使估算也很困難。在她眼中,這群人除了姓名、年齡、籍貫不同,其他的沒什么區別,一樣愁苦,一樣疲憊,一樣心事重重。

有時候看到病人困難,交不上房租,她就睜一只眼閉一只眼,或者再優惠十幾、二十元錢——這差不多是他們在北京一天的伙食費。

“治不起了,能怎樣呢?問親戚朋友借,今天借五百,明天還能借到嗎?而且,借到什么時候才有錢還呢?所以沒錢就只能回家唄。”金雪梅說。

她聽聞去年醫院附近發生過一起跳樓事件,一個患有癌癥的老太太花光了家里所有積蓄后被家人遺棄,出于絕望,從7樓跳了下去,但沒死成,又被家人接了回去。

她對一個19歲的河北女孩印象深刻。對方長著一張白白胖胖的圓臉,每次見到金雪梅都會喊她“阿姨”,可沒過多久,得了黑色素瘤的女孩就被醫院宣布了“死刑”。這種惡疾因《非誠勿擾2》而被多數中國人熟知。女孩回去的那一天,金雪梅知道,自己再也見不到她了。

有的人也會向這座城市的其他醫院尋找機會。北京腫瘤醫院之外,還有兩家醫院掛著腫瘤的招牌,龍潭湖畔的中國醫科院腫瘤醫院和解放軍307醫院,醫科院腫瘤醫院有專門的看片子中心,掛上300元的特需號之后,來自外科、放射和內科醫生可以不見患者只看外地醫院的片子,然后給一些可能的建議。協和、301和北醫三院等綜合性醫院也是可以求助的地方,不過人們往往出擊一番之后還會回到開始的地方,因為各家醫生的建議,基本大同小異。從一個孤島奔向另一個孤島,并沒有太大的意義。

“島”上的人很少談論死亡,這是他們最為忌諱的事情,但死亡很近,在這里循環往復地發生。

吳闖記得母親住院時,隔壁病房有一個從黑龍江來的40歲的胃癌患者。他長得白白胖胖,看上去有一副結實的身板,實際上已是空殼了。回家的那一天,他被擔架抬上了車,旁邊是他白發的父親,眼神里灌滿“絕望、悲傷”。

吳闖說,經過治療和診斷,他的母親現有30%的存活率。在肝癌患者中,這屬于情況較為樂觀的一種。他盡量不去想剩下的70%,覺得難過時,他就努力把自己塞進諸如“中了五百萬彩票”一類的虛擬快樂中。

不到30歲的王明也在這里近距離地感受到了死亡是怎么回事。那是母親隔壁病床的一個老大爺,前一天晚上講話還鏗鏘有力,第二天早晨就不省人事。醫生問家屬“拔不拔氧氣”那一刻,王明知道,老大爺已經走了。家屬在病房里哭成一片,所有人都開始跟著流淚。

北京冬天的風穿街而過。每天夜晚,從北京腫瘤醫院回到住地,王明都要裹緊衣服經過一條漆黑的小路。路邊有一家壽衣店,門口的電子招牌在夜色中閃著藍色的熒光。

王明說,母親生病之后,他就知道這一天遲早會到來,但他依然非常抗拒看到任何與出殯相關的字眼。對于“腫瘤”、“癌癥”這兩個詞,他產生了非常復雜的心緒。一方面,他會搜集很多跟肺癌有關的醫療信息,另一方面,他又極其害怕看到這幾個字,覺得它們“扎眼”,有時候在電視里看到這些內容,會立馬換臺。

在他們的住地,一些房間窗戶上常能看到一些很夸張的報紙廣告:治療癌癥的特效藥馬上就要被研制出來了。而就在采訪進行中的某一天,一則“癌癥治療領域取得重大突破”的新聞被廣泛傳播。英國《每日電訊報》網站報道,在美國科學促進會(AAAS)的年會上,意大利科學家稱他們已經研制出一種能預防疾病的革新性癌癥療法:他們對免疫細胞進行了遺傳處理,使其能提升人體天然的抵抗力對抗腫瘤,并像疫苗一樣,終生為人體健康保駕護航。

“或許等得到,又或許等不到。”王明相信,總有一天,在疾病面前,人類可以不再束手無策,“就像太陽總會升起。”

(應受訪者要求,王明、張全、張貴、金雪梅為化名)

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