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山東16歲少女患怪病 身體一半瘋長一半發育遲緩
來源:財經時報 發布時間:2016-03-09 07:48:08

小時候,琳琳還是一個漂亮可愛的孩子,雖然那時候她的腳就不一樣長。

小時候,琳琳還是一個漂亮可愛的孩子,雖然那時候她的腳就不一樣長。

如今,16歲的琳琳因為這種罕見病,面部變得扭曲。

如今,16歲的琳琳因為這種罕見病,面部變得扭曲。

琳琳的父母一直沒有放棄給女兒的治療。

琳琳的父母一直沒有放棄給女兒的治療。

齊魯網3月8日訊(山東臺 車然 王振華)臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳,出生八個月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見病。十幾年的時間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫療費用,卻讓他們感到了絕望。

據山東廣播電視臺農科頻道《熱線村村通》報道,眼前的小女孩就是得奧爾布賴特綜合征的琳琳,看到陌生人來訪,琳琳有點害羞,總是低著頭,當爸爸說起自己的病情時,小姑娘眼里還閃著淚花,讓人憐惜。

琳琳出生8個月的時候,媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短,讓這個貧困的農村家庭陷入了困境,嚴重的病癥隨著琳琳年齡的增長帶來的麻煩越來越大,她的左右側身體呈現兩極分化式的發育,這種病癥導致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自己完成。

小時候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相,現如今,青春期的到來讓這個16歲的小女孩的心理多了一些自卑感。

十幾年來奔赴北京、濟南各大醫院的醫療費用更是讓這個家庭負債累累。

現在眼要做,牙要做,耳朵要做,腳要做,還要把頭部的一部分切除,光這一個頭,判斷就要十幾萬。現在要把這些都治療的話,保守估計最少要50萬。

父母對重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:“我閨女說,媽媽你知道我得了這個病為什么不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅強。”

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