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法制晚報訊（記者 李文姬 張瑩）今天發布的中國地貧防治藍皮書指出，“地中海貧血”患者輸血治療的費用月均逾3000元，六成患者的輸血治療費用不能報銷。

“地中海貧血”（以下簡稱“地貧”）是一種遺傳性血液疾病，曾因高發于地中海沿岸和東南亞國家而得名,“地貧”患兒生長發育明顯滯后于正常兒童。目前我國廣東、廣西等10省份已成為高發區。該藍皮書由中國公益研究院和慈善組織天使媽媽聯合發布。

“地貧”基因攜帶者 我國高達3000萬人

據不完全統計，目前我國共有重型和中間型“地貧”患者30萬人，“地貧”基因攜帶者高達3000萬人，涉及近3000萬個家庭1億人口。

“地貧”患者治療有兩種選擇，一是輸血替代治療，即終生輸血和使用去鐵劑，年均治療費用高達10萬元以上；二是移植治療（造血干細胞移植、臍帶血移植），這是目前唯一能夠根治“地貧”的方法，平均醫療費用40萬元左右。

藍皮書指出，根據數據統計發現，“地貧”患兒的身高都要比正常兒童低10厘米左右。

“地貧”患兒的出現，降低了我國人口素質，造成了巨大的經濟損失。

九成以上“地貧”患者家庭 年收入低于6萬元

藍皮書調查發現，“地貧”患者家庭普遍收入較低，難以承受高昂的醫療費用。“地貧”患者家庭收入低于3萬元的占78.1%，低于6萬元的占95.9%，而一個6歲“地貧”患兒一年輸血、排鐵及檢查費用就高達6萬元，隨著年齡增長治療費用會大幅增加，這會使絕大部分患者家庭陷入赤貧。

基本醫療保險和大病醫保普及后，名義報銷比例已達75%左右，但實際報銷比例只有30%左右。主要原因如下：一是輸血和排鐵治療大多屬于門診治療，多地規定門診治療不予報銷或報銷額度較低；二是多地規定每次治療費用報銷都要扣除起付線，輸血治療每次費用平均600元左右，報銷起付線為500元，扣除起付線后每次只能報銷幾十元；三是部分地區排鐵藥物未納入醫保報銷范圍，每月3000多元的排鐵藥物無法獲得報銷；四是部分地區醫院沒有排鐵藥，家長只能自己購買，無法報銷。

全國人大代表包瑞玲建議，一是打通門診治療和住院治療通道，在門診進行的輸血和排鐵治療也給予報銷；二是降低或取消輸血和排鐵治療費用報銷起付線；三是將排鐵藥物納入新農合和城居保報銷范圍；四是政府出面與排鐵藥物企業談判，降低排鐵藥價格，確保藥物供應。文/記者 李文姬 張瑩

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