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中新網宜昌2月27日電 (付晶 但軍)據湖北省宜昌市中心人民醫院消息，該院日前迎來了一個特殊男嬰，他剛出生就患上了一種罕見的病，雙腿皮膚“吹彈可破”，稍不留神就會破皮出血。寶寶家三代五口人均患有此種疾病。目前，男嬰還在溫箱中保守治療，病情已經穩定。

正月十六，伴隨著一聲啼哭，一個男嬰呱呱落地，但他的身體狀況卻讓接生的醫護人員驚呆了。孩子的兩條小腿顏色通紅，從膝蓋一直延伸到腳面，皮膚就像紙糊上去的，肉眼就能看到暗紅色的肌肉和毛細血管。醫護人員見狀將小寶寶緊急送往宜昌市中心醫院搶救。經初步診斷，小寶寶患的是一種罕見病——新生兒先天性皮膚發育不全。

家人得知情況后，平靜地接受了患兒病情。原來，孩子的爸爸、叔叔等五口人，剛生下來時都患有這種疾病，都是“紙娃娃”。

目前，男嬰只能在溫箱中保守治療。“患兒的病情非常特殊，加上月份太小，一旦離開保溫箱，就會有合并感染的可能，嚴重的話會導致患兒死亡。”宜昌市中心醫院兒科副主任蘆偉說，醫院盡量保證患兒雙腿創面清潔干燥，在相對無菌的環境中進行護理治療，預防感染。

蘆偉解釋說，先天性皮膚發育不全，是一種世界罕見的疾病，它是指在一個或幾個區域內的表皮、真皮出現先天性缺失，具體病因不明。目前有資料顯示可能與常染色體隱性、顯性基因等遺傳因素有關。

對于孩子何時能恢復，蘆偉說，這種疾病也是因人而異，患兒家幾位患病的親屬，大多出生后1至2個月就都痊愈了，但有的患兒病程卻很長，恢復很慢而且易反復，極少數患者甚至需要植皮。“希望這個孩子也能跟他的長輩一樣幸運，盡早康復。”蘆偉說。

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