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天天觀察:我國(guó)“超罕見(jiàn)病”確診人數(shù)僅數(shù)百人 專(zhuān)家呼吁:希望探索多層次保障機(jī)制
來(lái)源:中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng) 發(fā)布時(shí)間:2022-08-21 17:38:24


【資料圖】

中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)8月21日訊(記者 杜丁)今日在“第二屆賽諾菲罕見(jiàn)病高峰論壇”上,中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康表示,近年來(lái),中國(guó)罕見(jiàn)病防治領(lǐng)域經(jīng)歷了重大的變革和快速的發(fā)展。當(dāng)下很多罕見(jiàn)病患者還面臨著診斷難、治療難、保障難的困境。

李林康指出,在政府的指導(dǎo)下,學(xué)協(xié)會(huì)臨床專(zhuān)家、企業(yè),包括患者,社會(huì)各界為罕見(jiàn)病的患者不斷呼吁,提升了人們對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知,逐步建立并完善罕見(jiàn)病的診療保障體系,讓廣大的罕見(jiàn)病的患者能夠和其他人一樣享有正常的生活。

目前世界范圍內(nèi)已知的罕見(jiàn)病已經(jīng)超過(guò)7000種。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%的疾病。

然而,其中還有一些疾病,如溶酶體貯積癥(LSDs)中的戈謝病、龐貝病、法布雷病等,目前國(guó)內(nèi)確診的患者人數(shù)僅數(shù)百人,即確診人數(shù)不到總?cè)丝诘?.0001%,不足百萬(wàn)分之一。和落地治療人數(shù)為數(shù)千人的罕見(jiàn)病相比,這幾種疾病是典型的“超罕見(jiàn)病”。

“今年兩會(huì)期間,‘加強(qiáng)罕見(jiàn)病用藥保障’成為了政府工作報(bào)告中的一項(xiàng)重點(diǎn)內(nèi)容,足以證明有關(guān)部門(mén)對(duì)罕見(jiàn)病患者用藥需求的重視。各地對(duì)罕見(jiàn)病多層次保障系統(tǒng)的探索,是非常積極的信號(hào)。”國(guó)家衛(wèi)健委第二屆罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)委員、浙江省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)候任主任委員謝俊明教授表示,未來(lái),希望探索發(fā)展包括大病醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、政策型商業(yè)保險(xiǎn)、企業(yè)和慈善幫扶等多層次的保障機(jī)制,引導(dǎo)社會(huì)力量在罕見(jiàn)病用藥保障中發(fā)揮重要作用。

在神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域,因歐美與中國(guó)人群存在人種異質(zhì)性,補(bǔ)充針對(duì)于中國(guó)人群的真實(shí)世界治療有效和安全性的循證證據(jù)至關(guān)重要。

天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院、京津神經(jīng)免疫中心主任施福東教授呼吁:“中國(guó)臨床科研人員要?jiǎng)?chuàng)領(lǐng)神經(jīng)免疫領(lǐng)域的研究,與多方合作更多早期研究和真實(shí)世界研究,讓中國(guó)數(shù)據(jù)在國(guó)際科研界發(fā)出自己的聲音,造福更多中國(guó)患者。”據(jù)介紹,在神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域,賽諾菲與國(guó)內(nèi)專(zhuān)家共同完成了多個(gè)針對(duì)中國(guó)人群的IV期研究、單中心和多中心的真實(shí)世界研究,完善了針對(duì)多發(fā)性硬化的“中國(guó)數(shù)據(jù)”;不久前,中國(guó)大陸首個(gè)LSDs酶替代治療臨床研究,暨中國(guó)大陸首個(gè)嬰兒型龐貝病酶替代治療研究(APOLLO-IOPD研究)發(fā)布,填補(bǔ)了該領(lǐng)域本土研究的空白。

自1999年在中國(guó)市場(chǎng)的先行探索以來(lái),賽諾菲已致力于中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域生態(tài)建設(shè)長(zhǎng)達(dá)23年。賽諾菲特藥全球事業(yè)部中國(guó)區(qū)總經(jīng)理謝麗娟表示,近年來(lái),我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障事業(yè)取得了長(zhǎng)足發(fā)展,但仍需關(guān)注“超罕見(jiàn)病”那百萬(wàn)分之一的極少數(shù)人,幫助他們跨越“診斷難”、“治療難”、“保障難”的大山,讓這群“超罕”患者也能獲得可支付、可持續(xù)的治療。

標(biāo)簽: 超罕見(jiàn)病 治療人數(shù) 保障系統(tǒng)

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