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中國(guó)網(wǎng)財(cái)經(jīng)9月28日訊 昨日，在“全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)罕見病注冊(cè)登記與診療規(guī)范培訓(xùn)”會(huì)上，維昇藥業(yè)與中國(guó)罕見病聯(lián)盟正式簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議，雙方將在未來5年內(nèi)，圍繞軟骨發(fā)育不全(ACH)領(lǐng)域開展一系列舉措，改善中國(guó)ACH診療現(xiàn)狀，提高對(duì)中國(guó)罕見病尤其是ACH的認(rèn)知，促進(jìn)中國(guó)罕見病整體診療水平的提升。

據(jù)介紹，雙方將在中國(guó)軟骨發(fā)育不全患者中開展多中心患者登記(ApproaCH)研究，包括建立中國(guó)ACH患者隊(duì)列，完成患者現(xiàn)狀調(diào)查報(bào)告，開展疾病負(fù)擔(dān)研究；將推動(dòng)《中國(guó)軟骨發(fā)育不全臨床專家共識(shí)(指南)》的制定和開展培訓(xùn)交流活動(dòng)，提升醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的診療水平，開展疾病科普和宣傳教育逐步提升患者對(duì)疾病的認(rèn)知。雙方還將重點(diǎn)關(guān)注ACH發(fā)病機(jī)制、產(chǎn)前診斷篩查及檢測(cè)、疾病診斷及臨床管理、疾病危害程度及預(yù)后的了解等方面的深入研究，為臨床診療及預(yù)防決策提供依據(jù)。

中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康與維昇藥業(yè)首席執(zhí)行官盧安邦簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議

資料顯示，盡管罕見病正受到越來越多的關(guān)注，但其一直是當(dāng)今醫(yī)學(xué)難點(diǎn)，具有患病率低、病種繁多、疾病負(fù)擔(dān)重、難診難治等特點(diǎn)，比如軟骨發(fā)育不全，由于缺乏流病數(shù)據(jù)，缺乏有效的治療藥物和診療手段，患者存在“無藥可醫(yī)”的現(xiàn)狀。

“近年來，我國(guó)在罕見病的臨床研究工作、診療創(chuàng)新、藥物可及性等方面得到了快速發(fā)展。罕見病聯(lián)盟充分發(fā)揮學(xué)會(huì)組織作用，整合罕見病臨床診療、醫(yī)保、醫(yī)藥企業(yè)、社會(huì)公益組織等各方優(yōu)質(zhì)資源，助力推動(dòng)醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破。“中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康先生指出，此次合作，希望共同推動(dòng)罕見病的注冊(cè)登記、標(biāo)準(zhǔn)制定和能力提升，豐富中國(guó)罕見病的流行病學(xué)數(shù)據(jù)，為國(guó)家制定醫(yī)保、醫(yī)藥、醫(yī)療方面的政策提供決策依據(jù)，助推中國(guó)罕見病防治與保障事業(yè)的發(fā)展，實(shí)現(xiàn)惠及患者的目標(biāo)。

上海市兒童罕見病診治中心主任、上海新華醫(yī)院主任醫(yī)師顧學(xué)范教授表示，目前，全球?qū)τ谲浌前l(fā)育不全的患者尚無根本性的治療手段，我國(guó)普通醫(yī)生也缺少相關(guān)專業(yè)知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)。“軟骨發(fā)育不全患者容易引發(fā)嚴(yán)重的并發(fā)癥，如腦積水、阻塞性睡眠呼吸暫停等，有較高的死亡風(fēng)險(xiǎn)，該疾病給患者及家庭帶來巨大的負(fù)擔(dān)，所以建立針對(duì)該類疾病專家共識(shí)對(duì)于彌補(bǔ)診療空白尤為重要。”

維昇藥業(yè)首席執(zhí)行官盧安邦表示，未來，維昇將與罕見病聯(lián)盟展開深層次的合作，同時(shí)也會(huì)把全球領(lǐng)先的治療方法及創(chuàng)新藥品引入中國(guó)，讓更多的中國(guó)患者更早地受惠于全球先進(jìn)可靠的治療方案。