愛佑慈善基金會“愛佑晨星項目”——大病患兒醫療救助項目自成立以來,積極為困難家庭大病患兒提供資金援助,針對各類出生缺陷類疾病、兒童重疾、早產兒,以及因出生缺陷需要進行器官移植等需要多科室協同展開救治的困難家庭大病患兒,為其提供資金救助。采取多科室協同等方式與各地醫院進行聯合救助,同時愛佑晨星項目發展多元協作互助模式,實現公益上鏈,讓大病患兒得到切實的幫扶。
“小朋友,你叫什么名字呀?”
四川大學華西醫院的愛佑醫務社工袁良玉像往常一樣,手里拿著娃娃和小氣球,前來看望新入院的患兒。小女孩瞪著圓溜溜的雙眼,帶著疑惑和膽怯,一聲不吭,“醫生不好意思,她可能聽不懂。”小女孩的家長剛辦完住院手續,急匆匆地趕回病房,用并不流利的普通話解釋,“我是她小姨,我們從西藏過來。”
小女孩名叫格桑梅朵(化名),還不到三歲,出生在西藏日喀則附近的一座小縣城。出生后,她多次住院,上個月剛在拉薩做了手術,因為一直生病,她到現在也沒有學會說話,喜怒哀樂只能通過咿咿呀呀來表達,這次陪她來四川的是家里唯一會說普通話的小姨。雖然小梅朵還不會說話,但她一直好奇地盯著社工姐姐掛在白大褂上的小花花,醫務社工摘下來遞給她的時候,她終于笑了。
在華西醫院治療的格桑梅朵
當時,瘦弱的小梅朵坐在病床上,安靜地擺弄著社工給她的玩具,已經連續住院2個多月的她明顯有些虛弱,而她卻又正在等待第二次手術。
剛出生時,小梅朵的媽媽發現孩子一吃東西就容易吐,當地醫院查不出原因后,又帶她到拉薩檢查,被診斷為賁門失弛緩癥,但怎么治療、要治療多久,醫生也拿不準,媽媽只好帶著她先回家保守治療。
但回去以后,小梅朵的病情越來越嚴重。媽媽借遍了親戚才湊了五萬塊錢,又一次帶著她前往拉薩,接受了第一次手術,術后的小梅朵非但沒有好轉,還出現了嚴重的炎癥和并發癥,看到孩子依然遭受病痛的可憐模樣,小梅朵的媽媽感受到了前所未有的無力,還懷著二胎的她已經是一位單親媽媽,無論是時間還是金錢,她都有點負擔不起了。
小梅跟媽媽住在外公外婆家里,全家僅靠種植一些青稞和豌豆來維持生計,家里兩、三年的收入都不夠小梅朵這次手術的花費,所以之前才會一直拖著她的病情。去年,她又跟丈夫感情破裂,已經懷孕的她還需要獨立撫養第二個孩子。
小梅朵的小姨是家里唯一上過高中的人,正在當地村小當臨時老師的她,替小梅朵媽媽跟醫生詳細溝通了孩子的情況,在醫生的建議下,她決定帶著小梅朵前往成都,尋找最后一線生機,“我和小梅朵的兩個舅舅們又湊了3、4萬塊錢,雖然不知道能不能治好,但我們肯定不會直接放棄她。”
在四川大學華西醫院詳細檢查后,小梅朵的病因終于被找到——先天性食管狹窄,這是一種臨床上十分罕見的先天畸形,每2.5萬~5萬新生兒中才有1例,由于偏遠地區缺少判斷和治療罕見病的經驗,所以之前并沒有得到對癥的治療,這才導致小梅朵術后也不見好轉。
被病痛折磨2年多的小梅朵終于找到了真正的病因
“可以手術,只不過她得先住院消炎和休養。”醫生的話對于小梅朵一家而言也算是定心丸,孩子的病可以治,他們面臨的困難就只剩下錢。讓他們喜出望外的是,醫生告訴小梅朵的小姨,她們的情況可以申請“愛佑晨星”—— 大病患兒醫療救助項目,如果通過,小梅朵不僅能順利完成手術,也能繼續接下來的恢復治療。
目前,小梅朵已經順利完成手術,正在小姨的陪伴下努力康復中。雖然她還是不太會講話,但從支支吾吾半天說不出話,到現在看到醫務社工就會笑瞇瞇的樣子,大家都能感受到她小小身體里的能量正在漸漸恢復,因為有了大家的愛心與溫暖的支持,小梅朵才沒有錯過這個明媚的春天。
正在術后恢復中的小梅朵
愛佑慈善基金會多年來號召更多人加入慈善公益,擴大兒童慈善事業影響力,為困難家庭大病患兒爭取到更多的機會,讓“愛佑晨星項目”項目得到了更多人的關注與支持。相信在以后的公益道路上會有越來越多的力量為大病兒童助力,做他們最堅實的后盾。
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