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“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”……這些看似可愛(ài)的名字，背后卻是罕見病患者難以言說(shuō)的痛。2月28日是普通人最能和罕見病患者“共情”的時(shí)刻。從2008年起，每年2月的最后一天被定為國(guó)際罕見病日。

2023年2月28日，第16個(gè)國(guó)際罕見病日之際，領(lǐng)先健康保障科技平臺(tái)，大病救助眾籌開創(chuàng)者輕松集團(tuán)·輕松籌發(fā)起“讓愛(ài)不罕見”大型公益項(xiàng)目。項(xiàng)目聯(lián)合國(guó)內(nèi)專注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)——病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、MCN機(jī)構(gòu)童樂(lè)互娛、多家知名品牌與媒體，共同發(fā)起號(hào)召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”，并通過(guò)公募救助、公益宣傳、教育普及、案例研究等方式，致力于解決罕見病群體在醫(yī)療康復(fù)、社會(huì)融入等方面的問(wèn)題, 為其建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境，讓愛(ài)不罕見。

項(xiàng)目舉辦當(dāng)天，賈乃亮、李晟、邢昭林、方逸倫、周翊然等愛(ài)心藝人在微博上發(fā)起“SHARE YOUR COLORS”互動(dòng)活動(dòng)，引發(fā)上億關(guān)注。多個(gè)短視頻博主、KOL通過(guò)街采互動(dòng)、教育普及等方式宣傳罕見病相關(guān)知識(shí)。

為了進(jìn)一步讓罕見病科普“破圈”，輕松籌還攜手同程旅行、春秋航空、墨跡天氣、漢王、格蘭仕、西麥、讀者、有書等來(lái)自各行業(yè)的知名品牌跨界聯(lián)動(dòng)，為罕見病患者發(fā)聲。

此外，由輕松籌聯(lián)合南方都市報(bào)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起的“讓愛(ài)不罕見”關(guān)愛(ài)罕見病特別行動(dòng)當(dāng)天發(fā)布，將持續(xù)關(guān)注罕見病貧困患者家庭，為其提供醫(yī)療康復(fù)救助綠色通道。

多方聯(lián)合開展救助工作，輕松籌讓愛(ài)不罕見

據(jù)沙利文聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)布的《2023中國(guó)罕見病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》顯示，全球目前已知的罕見病超過(guò)7000種。據(jù)估計(jì)，全球罕見病患者已超過(guò)3 億，其中我國(guó)大約有近2000萬(wàn)患者與罕見病作斗爭(zhēng)，而罕見病約80%為遺傳性疾病，50%在新生兒期或兒童期發(fā)病。

近年來(lái)，在社會(huì)各界的共同努力下，我國(guó)的罕見病防治工作取得了積極的進(jìn)展。其中，輕松集團(tuán)自成立以來(lái)始終以“讓每個(gè)家庭都擁有應(yīng)對(duì)疾病的勇氣和力量”為使命，在罕見病領(lǐng)域積極開展罕見病防治與患者救助工作，并組織參與相關(guān)公益項(xiàng)目。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，在輕松籌平臺(tái)上，近年來(lái)累計(jì)有超過(guò)535萬(wàn)愛(ài)心人士為罕見病患者伸出援手，為3825位罕見病患者提供人道救助，其中未成年患者占比54 %，年齡最小的罕見病求助者僅為2個(gè)月。他們通過(guò)輕松籌找到了新的希望，走出罕見病這個(gè)不被關(guān)注的角落。

今年國(guó)際罕見病日，輕松籌與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同啟動(dòng)的罕見病醫(yī)療援助工程項(xiàng)目，將為罕見病患者家庭提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、個(gè)案資金援助等全方位支持，通過(guò)社會(huì)倡導(dǎo)，為面臨罕見病挑戰(zhàn)的患者和家庭，建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

為進(jìn)一步促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)知，輕松籌聯(lián)合南方都市報(bào)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)起的“讓愛(ài)不罕見”關(guān)愛(ài)罕見病特別行動(dòng)，通過(guò)不同病種的案例研究與深度采訪，提升全社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注和認(rèn)知。同時(shí)打通罕見病援助專項(xiàng)綠色通道，號(hào)召更多有愛(ài)心，有責(zé)任的人參與進(jìn)來(lái)，共同助力罕見病患者綻放更美麗的“色彩”。

明星+公益+品牌 助推“公益”深度破圈

隨著互聯(lián)網(wǎng)的深入，明星公益的影響力邊界也在日益擴(kuò)大，公益效益逐漸增強(qiáng)。經(jīng)過(guò)多年積累與實(shí)踐，在公益這條路上，輕松籌始終堅(jiān)持?jǐn)y手明星參與，一直以來(lái)，輕松籌與愛(ài)心明星在公益上的合作成績(jī)顯著。其成功開創(chuàng)的“明星+公益”創(chuàng)新模式，建立了“明星+公益+品牌”的深度關(guān)系，打破了公益?zhèn)鞑ジ盍讶樱尮骓?xiàng)目聲量倍增，讓人人公益落地生根，更打造出業(yè)內(nèi)公益屬性最強(qiáng)的品牌。

今年國(guó)際罕見病日，輕松籌為進(jìn)一步幫助罕見病患者發(fā)聲，聯(lián)合童樂(lè)互娛旗下賈乃亮等眾多愛(ài)心明星，為愛(ài)呼吁，在微博發(fā)起分享彩色手印涂鴉活動(dòng)，號(hào)召?gòu)V大網(wǎng)友伸出援手，讓罕見病患者感受到來(lái)自社會(huì)的溫暖。

除此之外，通過(guò)輕松籌長(zhǎng)期積累的平臺(tái)資源為罕見病治療與研究提供技術(shù)、資金與推廣等方面的支持，幫助完善國(guó)內(nèi)的罕見病服務(wù)體系，同時(shí)推動(dòng)指尖公益和全民公益的發(fā)展，通過(guò)公益力量援助罕見病群體，撬動(dòng)更多的社會(huì)資源向病患群體傾斜實(shí)現(xiàn)多方援助資源介入。

罕見病是人類疾病的縮影，隨著人類對(duì)疾病研究的深入，越來(lái)越多的罕見病被發(fā)現(xiàn)和認(rèn)識(shí)。在社會(huì)各界的共同努力下，也有更多罕見病患者被“看見”，被救助。未來(lái)，輕松籌將肩扛公益使命，繼續(xù)凝聚社會(huì)愛(ài)心力量，讓孤獨(dú)的罕見病患者感受到愛(ài)與善意，點(diǎn)亮他們的“罕見”人生，讓愛(ài)不罕見。

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