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愛佑重疾兒童醫療救助，為更多困難家庭大病患兒提供就醫支持

來源：財訊界發布時間：2023-02-03 17:02:17

愛佑晨星——“滾蛋吧腫瘤君”兒童惡性腫瘤公益計劃”是愛佑慈善基金會與上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心腫瘤外科聯合發起的公益計劃，旨在發揮更多社會積極力量，加強對困難家庭惡性實體腫瘤患兒的救助，同時推進對兒童惡性腫瘤的研究和治療，幫助更多兒童惡性腫瘤患兒及其家庭盡快渡過難關。

即將到來的兔年春節，注定會是還不到1歲的明杰（化名）和媽媽一生都難忘的回憶。剛做完手術不久的他，即將在大家奔赴團圓夜的時候，迎來第六期化療。雖然不能回家與姥姥、姥爺團圓，但剛剛順利完成手術的明杰，在戰勝腫瘤的道路上邁出了非常關鍵的一步，母子倆相互陪伴著迎接新的開始。

生病之前的明杰

“為什么孩子總是發燒？”

去年2月，明杰在貴州老家出生，他的到來是媽媽最好的禮物，“剛出生的時候檢查沒有任何問題，健健康康，圓溜溜的大眼睛惹得大家都很喜歡逗他玩。”沒多久，明杰媽媽就帶著孩子回到她一直打工的浙江。

大概半歲左右開始，明杰就經常發燒，起初媽媽還以為是新生兒抵抗力弱，容易感冒生病，所以并沒有去醫院。直到一次，明杰連續高燒了幾天都退不下來，退燒藥也不起作用。明杰媽媽才連忙帶他到醫院檢查，“有可能是白血病”，醫生的診斷無疑是晴天霹靂，“我們這邊條件有限，建議你到上一級醫院做進一步的檢查。”

不敢多想的明杰媽媽，立刻帶著孩子啟程前往上海，她無法相信看著健健康康的兒子竟然會得這么嚴重的病，她要帶孩子去更權威的醫院檢查。

生病之后，原本活潑、調皮的明杰精力大不如前

確診“兒童癌癥之王”

在上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心血液腫瘤中心，明杰被確診為神經母細胞瘤。

因為惡性程度高、疾病進展迅猛且治療難度大，神經母細胞瘤被稱作“兒童癌癥之王”。在中國0-14歲兒童中，發病率約為10.1/100萬，每年新發病患兒人數約為3000例，屬于罕見病的一種。

神經母細胞瘤在臨床上具有廣泛的異質性，其中某些類型表現出高度轉移以及易復發等惡性腫瘤特征，而另外一些類型則可以在不經治療的情況下發生消退以致腫瘤完全消失。由于臨床表現和治療效果差異極大，神經母細胞瘤很難在早期發現，而且容易誤診。確診患兒需要進行綜合治療，手段包括化療、手術、放療、造血干細胞移植、GD2免疫治療和維甲酸維持治療等。

在上海兒童醫學中心血液腫瘤中心治療的明杰

從醫生口中聽到診斷結果后，明杰媽媽愣了好久，一句話都說不出來，只有眼淚一直不停地流。醫生告訴她，雖然神經母細胞瘤惡性程度高、生存率低，但是1歲以下的、較早期確診的患兒，預后還是比較好的。

“治，肯定要治。”

在跟醫生詳細溝通后，明杰媽媽做出了選擇，“他只有我，我也只有他，治，肯定要治。”她清楚這意味著什么，但失業、負債、病情惡化所有這些可能會出現的困難，跟孩子的生命相比，全部都值得放手一搏。

很快，醫生就制定好治療方案，明杰開始了化療，而明杰媽媽的生活，就只剩下陪兒子治病和借錢。不像病房里其他家長可以輪流照顧孩子，明杰媽媽始終都是一個人24小時不停歇地陪在孩子身邊。無論是抱著兒子排隊檢查、化療，還是半夜哄抱被化療反應折磨得啼哭的孩子，全部都只有她一個人。

明杰在看媽媽從社工那里借來的兒童繪本

“父母年紀大了，耳朵也聽不見，在老家還能幫幫忙，來上海實在是為難他們。”明杰媽媽并不抱怨自己一人照顧孩子的疲憊，最讓她為難的，是明杰的治療費用。

自從兒子確診，她就辭去了工作。治療花費全靠之前微薄的積蓄和借來的錢。但短短幾個月的時間，就花去二十五、六萬元，她已經借遍了親朋好友，甚至開始借高利息的外債。

看到化療后的明杰能吃下一點玉米，媽媽簡直喜出望外

“腫瘤變小了！”

得知明杰家的情況，上海兒童醫學中心腫瘤外科的醫務人員幫他們申請了愛佑晨星——“滾蛋吧腫瘤君”兒童惡性腫瘤公益計劃”，很快就通過了審核。仿佛知道媽媽的孤注一擲，半歲的明杰特別努力地跟腫瘤斗爭著，沒有辜負媽媽的堅持。

5期化療之后的明杰

短短四個月的時間，他就接受了5期化療。雖然剛開始的時候，也有嘔吐、腹瀉等不良反應，但勇敢的他一一挺了過去，每一次都比之前更適應。5期化療之后，明杰的病情控制得很不錯，腫瘤明顯變小，精神狀態也好了很多，調皮、活潑的樣子又回來了，每天在床上咿咿呀呀、手舞足蹈地喊著、玩著。醫生和護士也都夸他恢復得比別人好，這讓明杰媽媽對接下來的治療更有信心。

就在本周，在大家的愛心支持下，明杰完成了手術，目前正在恢復中。順利的話，他將在春節期間開始第六期化療。